Psychologická problematika zdravotně postižených

Ukázka je z knihy Marie Vágnerové Současná psychopatologie pro pomáhající profese, z části II, kap. 7.

Zdravotní postižení lze vymezit jako ztrátu nebo poškození určitého orgánového systému. V důsledku toho dochází k narušení, omezení či úplnému chybění některé ze standardních funkcí. Z psychologického hlediska je důležité, že jakékoli postižení se neprojeví jen poruchou fungování jednoho orgánového systému. Ovlivňuje vývoj celé osobnosti postiženého jedince a spoluurčuje jeho společenské postavení. Na tomto základě vzniká handicap, tj. znevýhodnění, které je dané samotným postižením, mírou jeho subjektivního zvládání i jeho sociálním významem. Handicap je psychosociální kategorií, která označuje míru zatížení daného nejen biologicky. 

Změny v oblasti jednotlivých psychických funkcí a celé osobnosti zdravotně postiženého nemusí mít stejnou příčinu. Je třeba rozlišovat primární postižení a sekundární znevýhodnění, které má jinou etiologii. S tímto rozlišením je spojena i odlišnost prostředků, jež mohou přispět k jejich zlepšení: 

• Primární postižení zahrnuje chorobné změny, které představují omezení předpokladů k rozvoji normálních funkcí, např. zrakového či sluchového vnímání. Riziko, že v důsledku zdravotního postižení vznikne i psychická odchylka, závisí na druhu a závažnosti onemocnění. 
• Sekundární znevýhodnění vzniká jako důsledek působení nejrůznějších, zejména sociálních faktorů, které mohou vyplývat z primárního postižení. Ke vzniku sekundárního handicapu mohou přispět i osobnostní vlastnosti postiženého a postoje a chování ostatních lidí.

7.1 Výskyt a příčiny vzniku zdravotního postižení

V populaci se vyskytuje mnoho různě postižených lidí. Jejich četnost se v průběhu času mění, některá postižení jsou vrozená (trpí jimi 3–5 % dětí), jiná se projeví až v průběhu dalšího vývoje nebo vznikají jako důsledek úrazů či onemocnění v kterémkoli období života. K nárůstu zdravotních problémů dochází v souvislosti se stárnutím.

Kniha je ve starším vydání dostupná i jako e-kniha.

Příčiny vzniku smyslových, komunikačních či pohybových postižení mohou být různé. Mohou se na nich podílet poruchy genetických dispozic, ale i vlivy vnějšího prostředí. Mohou vzniknout následkem onemocnění nebo úrazu. Z hlediska důsledků pro další život postiženého jedince, jeho celkového rozvoje i subjektivně prožívané zátěže je užitečné rozlišovat kategorii vrozených a později získaných postižení.

1. Vrozené postižení (nebo získané v raném věku) narušuje vývoj dítěte od počátku jeho života. Na druhé straně není tak subjektivně traumatizující, protože jedinec s vrozeným postižením je na svůj handicap adaptován. Postupně si uvědomí, že ostatní lidé mají další možnosti, které on nemá. Samozřejmě by si přál mít totéž, ale často si ani neumí představit, jaké konkrétní výhody by tím získal.
2. Později získané postižení představuje větší psychické trauma, člověk může srovnávat, uvědomuje si, co ztratil, a svůj aktuální stav považuje za jednoznačně horší. Z objektivního hlediska má výhodu zachování dřívějších zkušeností – po určitou dobu se rozvíjel standardním způsobem a má mnohé užitečné kompetence, které jeho vrstevník s vrozeným postižením nemá. Může jít o představu prostoru u později osleplých nebo o zachovanou slovní zásobu a schopnost verbální komunikace u později ohluchlých, o různé sociální zkušenosti, které lze využít v kontaktu se zdravými lidmi, atd.

Vývoj postižení a jeho prognóza. Dynamika vývoje samotného postižení může být různá. Stanovená diagnóza vymezuje i předpoklad jeho dalšího rozvoje. To znamená, zda je možné dosáhnout určitého zlepšení, či nikoli, nebo bude docházet k dalšímu zhoršování. Z diagnózy lze dost často vyčíst i pravděpodobnou dobu, kdy k progresi obvykle dochází. Například u degenerativních onemocnění sítnice lze očekávat zásadní úbytek zrakových funkcí v dospívání a mladé dospělosti.

7.2 Psychické změny vyplývající z vrozeného postižení

Každý člověk se vyvíjí pod vlivem prostředí. Následkem omezení daných zdravotním postižením bude vnější prostředí působit jinak než za normálních okolností. Pro smyslově či pohybově postiženého jedince nejsou dostupné všechny informace nebo je nemůže přijímat standardním způsobem. Jeho představa o světě bude proto jiná – chudší a méně přesná. Svět se mu může jevit i hůře srozumitelný.

• Rozvoj poznávacích procesů bude mít více či méně odlišný průběh. V důsledku postižení se některé kompetence nemohou rozvíjet stejným způsobem, ve stejné míře, ale v rámci přirozené tendence ke kompenzaci daných nedostatků se budou rozvíjet jiné schopnosti a dovednosti. Postiženému dítěti lze v jeho snaze pomoci zaměřeným vedením. 
• Pod vlivem vnějšího prostředí, především jeho sociální složky, se vyvíjí i osobnost postiženého dítěte. Její rozvoj bude záviset na jeho přijetí, na způsobu výchovy, která bývá v případě postižených dětí častěji extrémní, na kontaktu s jinými lidmi, na možnosti získat různé role a s nimi spojené zkušenosti.
• Odchylky v socializačním vývoji patří do kategorie sekundárních problémů, protože závisejí především na tom, jak se společnost, včetně rodiny, k postiženému dítěti chová a co od něho očekává. Mnohé problémy postižených dětí vznikají v důsledku neadekvátní výchovy a bylo by možné je odstranit. Může jít o udržování zbytečné závislosti a nesamostatnosti, o egocentrismus vypěstovaný hyperprotektivní výchovou, ale i pocity nejistoty a méněcennosti vzniklé jako reakce na odmítání a podceňování apod.

Přečtěte si recenzi knihy z pera PhDr. Marie Renotiérové, Ph.D.

7.2.1 Rodina s postiženým dítětem

Rodina s postiženým dítětem není zcela standardní, a v důsledku toho má i jinou sociální identitu. Její negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech členů rodinného společenství: rodičů, prarodičů i zdravých sourozenců. Existence postiženého dítěte je příčinou nutnosti změnit životní styl rodiny a přizpůsobit jej jeho možnostem a potřebám, ostatní se musí podřídit. Mění i postoje a chování těchto lidí, a to nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti. Jak říká otec neslyšící dívky: „Být rodičem jakkoli postiženého dítěte je postižením samo o sobě… Vůbec nejpodstatnější však je, že problémy rodičů a problémy jejich dítěte vůbec nemusí být totožné.“ ( Hrubý, 1999, s. 41)

Narození postiženého dítěte představuje zátěž, obvykle neočekávanou, a vyvolává nejistotu ve vztahu k budoucnosti. Představuje trauma vyplývající z přesvědčení o selhání v rodičovské roli. Vědomí neschopnosti zplodit zdravého potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a k pocitům méněcennosti. Reakce rodičů bývá ovlivněna i převažujícími postoji společnosti, v níž žijí. Důležité je, jak hodnotí své současné postavení a co očekávají v budoucnosti a jak se s danou situací dovedou vyrovnat. S nepříjemným chováním okolí se mohou rodiče setkat, zejména když jde o nápadné postižení, jehož původ nelze jednoduše vysvětlit (např. infekcí či úrazem). 

Psychoanalyticky lze interpretovat narození postiženého dítěte jako narcistické trauma matky, které je, jak uvádí Matoušek (1993), srovnatelné s traumatem po zohyzďujícím úrazu. Matka se s dítětem identifikuje, a jestliže je její potomek postižený, cítí se méněcenná. Otcové prožívají podobné pocity, které se více vztahují k jejich mužské, ploditelské roli. Rodiče různého pohlaví zpravidla reagují odlišně nejen vzhledem k biologické a sociální specifičnosti jejich role, ale i s ohledem na důsledky dané situace pro jejich další život. Není pochyb o tom, že jakékoli závažnější postižení dítěte ovlivní i manželský vztah a změní celkové klima v rodině. Může vést k posílení vzájemných vazeb a poskytované opory, nebo naopak přispěje k jeho rozpadu. 

Podstatné je, že rodiče se budou k postiženému dítěte chovat jinak, než kdyby bylo zdravé. Je zde větší riziko, že jejich postoje a chování budou nějak extrémní. Zvyšuje se pravděpodobnost hyperprotektivního přístupu, ale lze se setkat i s odmítnutím postiženého potomka. Změna požadavků a očekávání sama o sobě, bez ohledu na další odlišnosti, může ovlivnit psychický vývoj dítěte. Chování rodičů může být méně přiměřené, někdy jen v určitém období nebo v náročnějších situacích. Jeho výkyvy je třeba chápat jako reakci na komplexní a dlouhodobou zátěž, s níž se musí vyrovnávat, a ne vždy ji zvládnou. Jak říká matka chlapce s kombinovaným postižením: „Jde o normální reakce na nenormální situaci.“ ( Chvátalová, 2001)
Období, kdy jsou rodiče konfrontováni se skutečností, že je jejich dítě postižené, je možné označit jako fázi krize rodičovské identity. Lze ji chápat jako reakci na nepříznivou odlišnost jejich dítěte a zmaření jeho perspektiv. Může jí předcházet fáze nejistoty, kdy si rodiče uvědomují, že jejich dítě je v něčem odlišné, jinak vypadá nebo se jinak projevuje, ale jeho postižení ještě není jednoznačně potvrzeno. Období nejistoty může být velmi krátké, např. matka si již v porodnici všimne, že dítě nereaguje obvyklým způsobem, a vzápětí se dozví proč. Obecně platí, že čím dříve je zřejmé, že je dítě postižené, tím více se změní rodičovský postoj. 

Proces vyrovnávání s postižením dítěte

Postoj rodičů k postižení jejich dítěte se v průběhu času mění, prochází pěti fázemi:

1. Fáze šoku a popření. Představuje první reakci na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že dítě není zdravé. Lze ji charakterizovat výrokem: „To není možné, to nemůže být pravda.“ Šok se projevuje strnutím, neschopností jakékoli reakce, tak jej charakterizuje jedna z matek: „Byla jsem úplně mimo, ani jsem si pořádně nepamatovala, co nám řekli. Jen jedno bylo jisté, že je postižená.“ V tuto chvíli je popření nepřijatelné informace projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. Matka tělesně postižené dcery shrnuje své prožitky zcela jednoznačně: „Je to strašná rána, když vám řeknou, že máte dítě, které jste si tolik přála, ale že je těžce nemocné a nikdy v životě nebude zdravé.“ ( Chvátalová, 2001, s. 124) V této době nechtějí rodiče slyšet nic o možnostech další péče, protože se dosud nesmířili ani s existencí postižení. V průběhu času dochází k postupnému přijetí traumatizující informace. Reakce rodičů ovlivňuje i doba a způsob, jakým byli informováni. Mnoha rodičům chybí sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, jakým jim lékař informaci podal, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných lidí, kteří rozumově vědí, že jim lékař říká pravdu, ale nedovedou ji emočně přijmout. Proto je jako posel špatné zprávy trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem. 
2. Fáze bezmocnosti. Rodiče nevědí, co by měli dělat, nikdy se s podobným problémem nesetkali a nedovedou jej řešit. Matka postiženého dítěte si vzpomíná, že „cítila v sobě bolest, jakou ještě nikdy nezažila. Pocit zklamání střídal pocit bezmocnosti.“ ( Strusková, 2000, s. 14) Rodiče se musí vyrovnávat s pocity viny, které se vztahují k dítěti, a s pocity hanby, které se vztahují k očekávaným reakcím jiných lidí. Jejich prožitky bývají ambivalentní, bojí se zavržení a odmítnutí a zároveň očekávají pomoc, ale nemají přesnou představu, v čem by měla spočívat. Proto mohou být zvýšeně citliví k chování ostatních lidí, jak je zřejmé z vyjádření jedné matky: „Za celou dobu jsme od lékařů neslyšeli nic pozitivního … čekali jsme nějakou pomoc, ale ona nepřicházela … člověk si v té situaci, zahlcen katastrofickými prognózami, vůbec nepředstaví, že jsou někde lidé, kteří by mu mohli pomoci.“ ( Chvátalová, 2001) 
3. Fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem. Pro toto období je typické zvýšení zájmu o další informace. Rodiče chtějí vědět, proč postižení vzniklo, jaká je jeho podstata a jak by měli o své dítě pečovat, zajímá je i jeho budoucnost. Racionálnímu zpracování získaných informací často brání emoční vyladění rodičů, které může vést k jejich zkreslení. Negativní emoční reakce přetrvávají ještě v této době. Může jít o prožitky smutku a deprese související s truchlením nad zmařenou nadějí na zdravé dítě, o úzkost a strach, který se vztahuje k budoucnosti, a hněv na osud či na předpokládaného viníka.
   Ke zpracování a zvládání závažných problémů lidé používají různé strategie. Objevují se i různé obranné reakce, některé z nich mohou být z racionálního hlediska nepochopitelné. Ale i ony mají svůj význam: pomáhají rodičům udržet psychickou rovnováhu a zachovat přijatelné sebehodnocení. Obrany se vztahují především k předpokládané příčině postižení. Rodiče se mohou považovat za viníky a z toho vyplývají některé, zdánlivě nesmyslné reakce. Ze subjektivního hlediska ovšem pochopitelné jsou: rodič se dítěti obětuje, aby odčinil svou předpokládanou vinu, nebo popírá závažnost postižení, aby se jeho zavinění zdálo menší. Vina může být přisouzena jen jednomu z rodičů, nejčastěji matce, např. ve smyslu: „U nás to nikdy nebylo, ona je cizí, ona za to může.“ Za viníka bývá často považován někdo mimo rodinu, např. profesionál, označovaný neadresně „oni“. Někdo, nějaká síla selhala, avšak zcela mimo dosah možnosti vlivu rodičů.
   Volba určitého způsobu zvládání nebývá náhodná. Alternativy, které se v životě osvědčily, mají tendenci se fixovat a člověk je v kritických situacích opakuje. Strategie zvládání mohou mít dvojí charakter – aktivní a pasivní. Aktivní způsob zvládání se projevuje tendencí bojovat s nepřijatelnou situací. Může jít o hledání pomoci, např. lékaře či léčitele. Zvýšená aktivita je prostředkem ke snížení psychického napětí, např. při rehabilitačním cvičení, jež je předpokládanou cestou k nápravě. Po prožití různě dlouhé fáze truchlení nakonec dojde většina matek k závěru, že pro dítě udělá všechno, co bude moci. Tak jako tato žena: „Potom mi nějak přišlo, že je to moje dítě, takže budeme válčit a uděláme všechno pro to, aby mělo spokojenej a plnohodnotnej život.“ ( Vágnerová, Strnadová a Krejčová, 2007) Únikovou variantou zvládání je popírání problému nebo jeho bagatelizace. Rodiče se chovají tak, jako by potíže dítěte byly nevýznamné či dočasné. Někdy tak činí pouze za určitých okolností, např. před ostatními lidmi.
   
   Nepřiznání všech potíží používala jako obranu i matka dítěte s Downovým syndromem: „Já jsem Nanynčino postižení brala jako danou věc, ale ze začátku jsem nebyla schopná říct to lidem. Když se někdo pozastavoval nad tím, že je nějaká malá a divná, říkala jsem, že má srdeční vadu, a proto neprospívá jako zdravé děti, byla to vlastně pravda, ale ne celá.“ ( Chvátalová, 2001)
   V této době nejde jen o přijetí skutečnosti, že dítě trpí nějakým postižením, a o postupné vyrovnávání s tímto faktem, ale i o hledání řešení daného problému. Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny se zdá znehodnocena. Rodiče sice vědí, že dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec nedovedou představit, jak se bude vyvíjet. Potřebují informace o další léčbě, speciálněpedagogických postupech, rady zkušenějších apod., které by jim mohly pomoci udržet si naději, že se leccos může zlepšit a všechno nakonec nemusí dopadnout tak špatně.
4. Fáze smlouvání je přechodným obdobím. Rodiče již akceptují skutečnost, že je jejich dítě postižené, ale rádi by dosáhli alespoň malého zlepšení, když už není možné, aby se zcela uzdravilo. Například dítě bude alespoň chodit s berlemi, bude alespoň částečně vidět. Smyslem smlouvání je získání naděje, která by nebyla zcela nerealistická. Je znakem kompromisu, který lze chápat jako signál přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti. Mění se charakter zátěže, v této době už nejde o trauma, ale spíš o dlouhodobý stres spojený s únavou a vyčerpáním náročnou péčí o dítě, které není zdravé. Mohou se objevovat pocity bezvýchodnosti a zklamání z výsledků vynaloženého úsilí, které se rodičům zdají neuspokojivé. 
5. Fáze realistického postoje. Rodiče se postupně smíří se skutečností, že je jejich dítě postižené, a přijímají je takové, jaké je. Začnou se chovat přiměřenějším způsobem, jejich plány jsou reálnější a splnitelnější. Ke smíření s postižením dítěte nedochází ve všech případech, postoj rodičů může kolísat v závislosti na jeho vývoji a s ním spojených nově vzniklých potížích (problémy se školním zařazením, volbou povolání atd.). 

Postižení, které se projevuje nebo rozvíjí později. V těchto případech bývá mezi prvními nápadnostmi a defi nitivním potvrzením diagnózy delší latence. Nejistota představuje specifi ckou stresovou situaci. Stimuluje tendenci hledat pravdu, ale někdy podporuje i obranné reakce, které se ji zároveň snaží zkreslit, aby byla přijatelná, nebo dokonce popřít. Vytváří se konflikt mezi dvěma potřebami: potřebou získat jistotu, jaký je skutečný stav dítěte, a potřebou zachovat si iluzi pozitivní naděje.

Příkladem může být situace rodičů dítěte s DMO, kteří si na tuto dobu dobře pamatují: „Už během prvních šesti měsíců jsme tušili, že není v pořádku… Podvědomě jsme cítili, že s jeho zdravotním stavem je to nějak jinak, než by mělo být… Byla to vlastně úleva dozvědět se pravdu.“ ( Pavlatová, 1996, s 63–64) Podobné pocity měla matka dítěte s mentálním postižením a autismem: „Mně se ulevilo, když mi řekli tu diagnózu. Byla jsem strašně šťastná, že vím, co to je, a že s tím můžu konečně začít něco dělat, protože předtím jsem nevěděla nic.“ ( Vágnerová, Strnadová a Krejčová, 2009)

Jestliže postižení vznikne později a dítě bylo po celou dobu považováno za zdravé, bývají reakce rodičů i laické veřejnosti trochu jiné. Později vzniklé onemocnění nepůsobí jako znehodnocení rodičovské prestiže, protože oni přece přivedli na svět zdravého potomka. Rodičovské obrany jsou více zaměřeny na nemocné dítě než na udržení vlastní sebeúcty. Získaná zdravotní újma je chápána jako neštěstí, které postihlo zdravé dítě. I pro širokou veřejnost má získané postižení jiný význam než vrozená vada, protože je z hlediska své etiologie srozumitelnější.

Sourozenci postiženého dítěte

Role sourozence postiženého dítěte je náročná. Jeho postavení v rodině je jiné a odlišné bývají i postoje a očekávání rodičů. Zdravý sourozenec může nést stigma rodiny jako své vlastní, zejména v situacích, kdy je veřejné mínění nějak zdůrazňuje. Vědomí odlišnosti rodinné konstelace ovlivní i jeho postoje a chování. Může se tak dít v pozitivním i negativním směru. Zdravé dítě si uvědomuje, že sourozenec je privilegován, že jeho projevy bývají tolerovány, dokonce i tehdy, když s jeho nemocí vůbec nesouvisejí. Dost brzy si uvědomí rozdíl v přístupu rodičů. Vysvětlení je zřejmé, i děti chápou, že když je někdo nemocný, nemůže zvládnout totéž co zdraví. Tak se rozvíjí ohleduplnost, větší tolerance k lidské rozmanitosti, citlivost k potřebám jiných a ochota pomoci slabšímu. Na druhé straně může být relativizace požadavků považována za nespravedlivou. Podvojnost měřítka může být pro zdravé dítě matoucí a může ji cítit jako křivdu.

Vztah postiženého a zdravého dítěte. Sourozenec je stabilní součástí života dítěte, sdílí s ním značnou část zkušeností, a tak je tomu, i pokud je jedno z dětí postižené. Postižený sourozenec může být přímým zdrojem stresu, pokud se bude chovat nepříjemně a nesrozumitelně, neadekvátně svému věku, a reakce na jeho projevy bude vymezena rodičovskými požadavky. Sourozenecký vztah závisí na typu postižení, protože každé přináší trochu jiný druh stresu (nejzávažnější zátěží je narušení možnosti domluvy, porozumění a sebeovládání), na věkové relaci a počtu dětí v rodině. Pro mladší dítě je zvládání problémů se starším postiženým sourozencem obtížnější. Zdravé dítě si musí vypracovat strategie, které mu pomohou zvládnout nejenom sourozenecký vztah, ale i život v rodině. Naučí se, že postižený sourozenec se nedokáže chovat jako ostatní, a nelze s ním tudíž ani takto jednat. Obvykle jde o postupné přijetí dominantně-ochranitelské role, i když se i v těchto vztazích objevují konflikty. Sourozenci bývají spojenci i soupeři, ale postižené dítě nemůže být soupeřem, protože tomu neodpovídají jeho kompetence. Navíc rodiče by jakoukoli snahu zdravého dítěte o měření sil klasifikovali jako špatné chování. Postižené dítě nemůže být ani vzorem, s nímž by se mohl mladší sourozenec ztotožnit. Je jiné, a proto neposkytuje obvyklou zkušenost. Vytvoření skutečné vztahové symetrie, která je mezi zdravými sourozenci běžná, je v tomto případě jen těžko dosažitelné. Navzdory různým problémům se může mezi sourozenci vytvořit emočně vřelý vztah, byť nemá obvyklou podobu (Fisman et al., 2000; Kaminsky a Dewey, 2001; Husová, 2013).

Příkladem může být chování mladší sestry ke starší, která trpí DMO. Mladší sestra ji nepovažuje za stejně kompetentní a nerespektuje ji, chová se k ní, jako by byla ona ta méně vyspělá. Sice jí pomáhá se vším, co je třeba, ale na druhé straně ji závislost na něčí pomoci i v běžných situacích v očích mladší sestry degraduje. Ta nebere vážně ani její názory, je pro ni někým, kdo je nesoběstačný a koho je třeba opečovávat.

Existence postiženého dítěte může být příčinou extremizace postojů a očekávání rodičů i ve vztahu ke zdravým potomkům. Je zde zvýšené riziko, že se k nim budou rodiče chovat jinak a nebudou na ně mít přiměřené nároky. Může se tady projevit dopad stresu spojeného s náročnějším a méně uspokojivým rodičovstvím, dysforie a pocity selhání, minimálně je to nedostatek času a energie, kterou věnují postiženému potomkovi ( Fisman et al., 2000; Husová, 2013).

Pozornost a zájem se koncentrují na postižené dítě. Zdravému dítěti nevěnují rodiče tolik pozornosti a očekávají od něho zralejší chování, než by odpovídalo jeho vývojové úrovni. Důvodem není nezájem, ale zahlcení problémy postiženého potomka. Rodiče si zpravidla neuvědomují, že by zdravé dítě nějak ochuzovali. Očekávají od něj, že s nimi bude spolupracovat na společném úkolu: podpoře handicapovaného bratra nebo sestry. Mohou být k jeho chování kritičtější a leckdy od něho budou chtít víc, než je obvyklé, ale sami mu budou poskytovat méně. Ocení jeho bezproblémovost, nenáročnost a ochotu omezit své potřeby ve prospěch postiženého. Někdy mu jednoznačně vymezí i jeho budoucí roli garanta péče o nemocného sourozence a mnohé děti rodiči předurčenou roli přijímají. Očekávaná zátěž spojená s takovým úkolem vytváří anticipační stres. Jak říká sedmnáctiletý bratr postiženého chlapce: „Brácha potřebuje pořád dozor, je to šílený, na svůj věk už by měl být samostatný, ale ono to tak není a nikdy nebude, toho se děsím, že jednou, až třeba mamka nebude moct, se o něj budu muset postarat jenom já.“ ( Husová, 2013, s. 78)

Nedostatek zájmu rodičů může vyvolávat různé obranné reakce, např. snahu upoutat pozornost svým chováním (někdy nevhodným). Zátěž je pro ně zvládnutelnější, když jim rodiče vysvětlí, v čem spočívá podstata onoho postižení. Ale i pak se dítě může cítit odstrčené, bezvýznamné, nejisté a osamělé, může na postiženého sourozence žárlit. Může mít pocity viny, že je zdravé, a zároveň může svému postiženému sourozenci pozornost rodičů závidět. Může se za jeho chování stydět, cítit se jím ztrapněno a může jeho existenci tajit. (Šestnáctiletá sestra chlapce s poruchou autistického spektra o jeho existenci před kamarády nemluví: „Kamarádi ani nevědí, že mám bráchu s autismem. Občas si dokonce myslí, že jsem jedináček.“ – Husová, 2013, s. 81) Může se zlobit na osud, na rodiče i na postiženého sourozence, který je příčinou jeho problémů.

Riziko psychického ohrožení zdravých sourozenců postižených dětí potvrzuje i slovenská výzkumná sonda. Jejich rodiče měli sklony k extrémnějšímu hodnocení sourozeneckých vztahů svých potomků. Častěji udávali, že se zdravé dítě chovalo k postiženému sourozenci špatně, žárlilo, vztekalo se nebo zdůrazňovalo pocity křivdy. Hůře snášely konkurenci postiženého sourozence děti, které byly ve srovnání s ním mladší. Rodiče dost často proklamovali nutnost jednostranné pomoci postiženému potomkovi a jeho podpory všemi členy rodiny, tedy i zdravým dítětem, které muselo v případě potřeby ustoupit. Rodiče toho o svém zdravém dítěti ani mnoho nevěděli, protože jeho problémům nevěnovali dostatečnou pozornost. Byla zde zřejmá tendence k určitému zanedbávání zdravého dítěte, nejspíše jako důsledek velkého zatížení rodičů péčí o postiženého potomka. (Prevendárová, 1998)

Zdravé dítě se mnohdy dostává do pozice toho, kdo by měl rodičům vynahradit strádání a potíže s postiženým. Jeho úspěšnost podporuje sebevědomí rodičů a usnadňuje zvládání problémů, které mají. Nároky a očekávání rodičů nemusí být přiměřené, mohou mít tak velké požadavky, že je dítě nebude schopné splnit. Nemusí být vždycky dostatečně empatičtí a nedokážou odhadnout, co může ve svém věku zvládnout. Žádné dítě není schopné trvale ustupovat ve prospěch někoho jiného, a pokud je to od něj vyžadováno, může cítit křivdu a může mít k postiženému sourozenci ambivalentní vztah. Zátěž představují i negativní reakce okolí, nelze bagatelizovat situaci, kdy se mu např. spolužáci vysmívají, že „je ten postiženej, co má bráchu debila“.

Příkladem jsou problémy patnáctiletého chlapce, který často dostával na starost svou mentálně a zrakově postiženou sedmnáctiletou sestru. Rodiče si neuvědomovali, že syn se za její chování stydí a snaží se této povinnosti zbavit, popř. se brání zlehčováním problémů, které ho trápí. V této době se vztahy sourozenců značně zhoršily. Rodiče přičítali vinu jednoznačně zdravému synovi, protože očekávali, že bude mít větší nadhled a bude tolerovat chování sestry, od níž nelze něco takového požadovat, možnosti adolescenta přecenili. Ten byl stále ještě zranitelný, zejména v situaci, kterou nemohl sám příliš ovlivnit a v níž byl ztrapněn a ponížen nevhodným chováním své sestry (přestože postižené a neschopné adekvátního hodnocení situace).

Zkušenost získaná soužitím s postiženým sourozencem může socializační rozvoj zdravého dítěte pozitivně ovlivnit. Může urychlit dosažení schopnosti převzít odpovědnost, podporovat větší toleranci a ochotu pomáhat, i když pocit přetížení a neuspokojení může přetrvávat až do dospělosti. Dvacetiletá sestra autistického chlapce se cítí být stereotypem svých povinností přetížena: „Právě už mi to všechno leze krkem, je to pořád dokola. Jsem jenom s rodinou… Já je mám ráda a mámě pomůžu, ale už to všechno trvá moc dlouho… Momentálně nemám nic, co by mě naplňovalo… Já jsem teďka vlastně nešťastná.“ ( Husová, 2013, s. 61)

7.2.2 Vývoj dítěte s vrozeným postižením

Vývoj dítěte s vrozeným postižením prochází stejnými fázemi jako vývoj dítěte zdravého, i když postižení může limitovat rozvoj některý kompetencí. K narušení psychického vývoje může přispět i nevhodný výchovný přístup. Vývoj dětí s určitým postižením má obecné typické znaky, ale zároveň platí, že u každého jedince probíhá trochu jinak a že má i své jedinečné rysy.

Kojenecký věk. Základní úkol kojeneckého věku, jímž je potvrzení pozitivní hodnoty světa, resp. pozitivní naděje, že je tento svět přijatelný, může být kvůli handicapu obtížněji splnitelný. Postižené děti mají zvýšenou potřebu jistoty a bezpečí, protože jejich možnosti jsou omezeny a orientace v okolí ztížena – buď proto, že o něm nemají dostatek informací (jsou-li smyslově či pohybově postižené), nebo nedovedou získané informace přiměřeným způsobem zpracovat (mentálně postižené). Dítě s postižením je vystaveno většímu riziku podnětového nebo citového strádání. Mnohdy nemá potřebné předpoklady, aby se mohlo rozvíjet bez speciální podpory, a rodiče nevědí, jak by k němu měli přistupovat. Běžná stimulace mu nestačí, musí být rozvíjeno jinak, např. v rámci programu rané péče. Dítě s postižením nebývá stejně citově akceptováno, matka k němu může mít jiný vztah. Je zde větší riziko, že si k němu vytvoří ambivalentní vztah nebo se na ně nepřiměřeným způsobem zafi xuje (a nedovolí mu, aby se od ní odpoutalo). Způsob prožití prvního roku života ovlivňuje základní postoj k životu, tj. bazální životní strategii. Tato strategie se vytváří pod vlivem možností, které dítě má, a zkušeností, jež získá. V případě dítěte s postižením dost často převažuje apatie a pasivita, mnohdy ještě posilovaná rodičovským chováním. Může se zafi xovat a stát se základem budoucího adaptačního chování.

Batolecí věk je označován jako období první emancipace. Dítě se odpoutává z mnoha vazeb, které ztratily svůj vývojový význam a blokovaly by jeho další rozvoj. Pro dítě s postižením je osamostatnění alespoň v některé oblasti obtížnější, ne-li zcela nedostupné.

• Odpoutání z vázanosti na určité místo. Dítě s pohybovým postižením zůstává závislé na podnětech nejbližšího okolí či na lidech, kteří mu vzdálenější objekty mohou přiblížit. Určité potíže mají i děti nevidomé. Rozvoj samostatné lokomoce se u nich opožďuje, protože je vzdálenější prostor nepřitahuje, a dokonce se jej mohou i bát (nemohou se v něm uspokojivě orientovat).
• Odpoutání z vázanosti poznávání na přítomnost, tj. na aktuální kontakt s poznávaným objektem, a přechod na symbolické myšlení. Pokud dítě není schopné pochopit vztah skutečnosti a jejích symbolických reprezentací a pokud se nerozvíjí řeč, opožďuje se jeho další vývoj. Tyto problémy mívají děti se sluchovým postižením, které nemohou mluvenou řeč vnímat, a děti s mentálním postižením, jež nejsou schopné chápat různé souvislosti a vztahy ani na úrovni bezprostředně vnímané reality (a tím spíše ne na úrovni symbolické reprezentace).
• Odpoutávání z vázanosti na matku. Je obtížnější u dětí s jakýmkoli postižením. Přetrvávající potřeba závislosti signalizuje, že dítě není dostatečně zralé nebo dostatečně disponované, aby toho bylo schopné. Závislost funguje jako významný zdroj jistoty a bezpečí, který by mohl být osamostatňováním ohrožen.

Batole s postižením je i přes dílčí zlepšení v něčem opožděné a rodiče se k němu často chovají, jako by bylo mnohem mladší. Neberou v úvahu, že může mít některé psychické funkce přiměřeně rozvinuté. Přetrvávající závislost považují za samozřejmou a jeho osamostatňování nepodporují. Vytváří se tak základ pro generalizovaný pasivně- receptivní postoj a z něho vyplývající nesamostatnost. Batole s postižením se stává sociálně nápadným. V této době si začnou i cizí lidé uvědomovat, že se nevyvíjí obvyklým způsobem, a rodiče se musí vyrovnávat s jejich reakcemi. Dítě je označeno jako postižené nejenom medicínsky, ale i sociálně. Jako kojenec tak nápadné nebylo, většina lidí si nevšimla, že něco není v pořádku. V batolecím věku rovněž často dochází k defi nitivnímu potvrzení diagnózy či ke zpřesnění pravděpodobné míry postižení.

Nástup do školy je v životě dítěte s postižením velmi důležitým mezníkem. Někdy lze mluvit až o první krizi identity, protože se potvrzuje stálost a neměnnost jeho znevýhodnění. V předškolním věku sice dochází k určitému vývojovému pokroku, a tím i k posílení optimistického očekávání rodičů, ale požadavky školy jim připomenou, že možnosti dítěte jsou omezenější, než předpokládali. Někdy dochází k oživení problémů, které souvisejí s nevyrovnaností rodičů s postižením dítěte a s jejich nereálnými představami. Mohou zde působit přetrvávající či aktuálně aktivizované obrany, rodič si nechce připustit, že by jeho dítě nebylo schopné zvládnout požadavky školy.

Nástup do školy funguje jako potvrzení normality dítěte. Pro rodiče to znamená, že dítě dosáhlo určitého vývojové úrovně, a lze proto věřit, že jeho postižení není tak závažné. Záleží samozřejmě i na tom, o jakou školu jde, speciální škola může symbolizovat odlišnost. Rodiče někdy ani nezvažují, která alternativa by byla pro další vývoj jejich dítěte užitečnější. Volí tu, která alespoň symbolicky minimalizuje význam postižení, nebo tu, o které si myslí, že v ní bude jejich dítě pozitivně přijímáno.

Zařazení do běžné školy představuje nabídku socializační zkušenosti. V dětském věku je přizpůsobení i osvojení potřebných sociálních dovedností snadnější. Určité riziko spočívá v přílišné náročnosti požadavků a nezvládnutí situace rodiči, učitelem, spolužáky či samotným dítětem. Inkluze do běžné školy představuje pro postižené dítě zátěžovou situaci. Rodičům může přinést konfrontace požadavků školy a reálných možností dítěte zklamání, které je tím větší, čím více si situaci idealizovali. Vědomí znevýhodnění dítěte mnohdy u rodičů vyvolává obranné reakce, které se mohou projevit i ve vztahu ke škole. Lze se setkat s útoky na učitele, který podle jejich názoru nedělá všechno, co by měl, s vymáháním větších ohledů a privilegií apod. Běžnému učiteli jejich reakce připadají nesmyslné a nespravedlivé. Jejich příčina spočívá ve snaze rodičů chránit své dítě a jejich neochotě přiznat si, že všechno zvládnout nemůže. Rodiče se někdy mohou upínat na školní úspěch jako na možnost potvrzení schopností svého potomka, který je jinak znevýhodněný (např. pohybovým či zrakovým postižením).

Postoj učitele běžné základní školy k žákovi s postižením je jiný než k ostatním. Učitel si uvědomuje odlišnost jeho možností, jeho omezenější kompetence, a proto může mít tendenci posuzovat výsledky jeho školní práce tolerantněji. Klasifikace dítěte s postižením může být mírnější, což ostatní žáci, zejména na 1. stupni ZŠ, považují za nespravedlivé. K podobnému posunu hodnocení může dojít i ve speciální škole, jejíž normy nejsou rovněž tak přísné. Výsledkem může být zkreslení představy postiženého dítěte o vlastních schopnostech. Přecenění vlastních možností může vést v pozdějším věku ke zbytečné frustraci, když nereálně optimistické očekávání zůstane nenaplněno.

Zařazení do speciální školy má rovněž své výhody i nevýhody. Dítě není tolik stresováno svou odlišností a konfrontací se zdravými spolužáky. Není zde ani takové riziko přehlížení či odmítání. Výuka bývá kvalitní a přizpůsobená potřebám i možnostem dětí, učitelé mají potřebné vzdělání a mnohem víc profesních zkušeností. Konfrontace se společností zdravých je v tomto případě oddálena až do období adolescence, resp. mladé dospělosti.

Z výsledků různých výzkumů vyplývá, že děti s postižením mohou mít problémy v socializačním vývoji ( Špotáková a Tomčániová, 2000). Důvodem může být izolace v rodině, omezení možností kontaktu s druhými lidmi, včetně vrstevníků, menší zkušenost s různými sociálními situacemi apod. Zatímco kognitivní rozvoj může být přijatelně stimulován jen dospělými, pro socializační vývoj jsou důležité zkušenosti s vrstevníky. Ve škole je postižené dítě konfrontováno s různými spolužáky, srovnává se s nimi a uvědomuje si, jaké zde má postavení. Někdy se musí vyrovnat s přehlížením, odmítáním i negativním hodnocením. Zdraví vrstevníci představují referenční skupinu, která je pro ně alespoň v určité oblasti nedostupnou konkurencí. V mateřské či základní škole získává první zkušenosti s postoji k postiženým, které nebývají vždycky ohleduplné a projeví se i v chování jeho spolužáků.

Problémy v sociální adaptaci mohou vzniknout jako důsledek omezení kompetencí postiženého dítěte, jeho nápadnosti nebo sociální neobratnosti, která vyplývá z nedostatku zkušeností. Děti s postižením mnohdy nedisponují schopnostmi a dovednostmi potřebnými k prosazení a získání přijatelné pozice. Jestliže žádné imponující vlastnosti nemají, je jim vnucena role spolužáka s postižením, na kterého je třeba brát ohledy, protože je nemocný, ale zároveň není považován za zcela rovnocenného. Zdravé děti se dovedou přizpůsobit potřebám postižených vrstevníků a zaujmout ochranitelskou roli, ale takový vztah není zcela standardní.

Výsledky různých studií ukazují, že děti s postižením navštěvující běžnou školu nepatří mezi oblíbené, ale nebývají ani aktivně odmítané. Jejich sociální status nejlépe vyjadřuje označení „přehlížené děti“. Podrobnější analýzou se zjistilo, že bývají odmítané jen určitou skupinou dětí, především chlapci. Dívky projevují větší sociální cítění, přijímají znevýhodněné vrstevníky snadněji. Postižené děti dávaly zdravým spolužákům víc pozitivních hlasů, než zdraví spolužáci dali jim, a od zdravých dětí dostávaly častěji negativní hlasy. Handicapované děti touží po kamarádství se spolužáky, přestože jimi nejsou přijímány tak, jak by si přály. Požadované vlastnosti kamaráda jsou jiné než u zdravých dětí, je pro ně důležité hlavně to, aby se jim nevysmíval, všímal si jich a byl ochotný dělat to, co mohou i ony. Děti s postižením musí vynaložit větší úsilí, aby nějakého kamaráda získaly, a i přesto nejsou vždycky úspěšné ( Rosenblum, 1998; Kundrátová, 2001; Radová, 2013). Postavení dítěte ve třídě závisí ve značné míře na typu a závažnosti postižení, které už na prvním stupně ovlivňuje účast na společných aktivitách. Na druhém stupni je jeho vliv ještě silnější, děti se závažnějším postižením jsou z dění ve třídě čím dál víc eliminované. Značné sociální znevýhodnění představuje neschopnost domluvy, ale i nepříjemné a rušivé chování ( Wendelborg a Tossebro, 2008; Vágnerová, 2013).

Děti s postižením mohou mít snížené sebehodnocení, menší důvěru ve vlastní schopnosti, vykazují známky větší pasivity a rezignace na možnost aktivního řešení vlastních problémů. Bývají častěji přesvědčené, že své úspěchy či neúspěchy nemohou samy nijak ovlivnit. Mohou být zvýšeně citlivé na hodnocení svého výkonu a na postavení mezi spolužáky. I když jsou osobnostně a sociálně dobře adaptované, občas přece jen pociťují, že v konkurenci se zdravými spolužáky nemohou ve všem obstát. Určitým problémem je skutečnost, že se jim často nedostává adekvátní zpětné vazby. Lidé k nim bývají buď nadměrně shovívaví, nebo je generalizovaně podceňují a považují je za méně schopné ve všech oblastech. I to je příčinou nepřiměřeného sebehodnocení a nejistoty ve vztahu k vlastní osobnosti ( Trlicová, 1995; Loeding a Greenan, 1999; Kundrátová, 2001).

Období školního věku je Eriksonem defi nováno jako fáze snaživosti, výkonu, jehož cílem je příprava na budoucnost. Vývojovým rizikem je vznik pocitů méněcennosti, nedostačivosti či strachu ze selhání. Na druhé straně může dojít k nadměrnému důrazu na výkon a ke zvýšení potřeby úspěchu (jako kompenzace postižení). Obě rizika jsou v případě dětí s postižením zvýšená. Pocit méněcennosti snadno vznikne při opakovaném neúspěchu, ve srovnání se zdravými spolužáky a jejich výsledky. Vztah k výkonu, tj. aspirační úroveň, je součástí sebepojetí jedince. Odráží se v něm jeho celkové sebehodnocení. Ve školním věku je v něm automaticky zahrnuto i postižení, které má takový význam, jaký mu přičítají osobně významné autority, především rodiče. Mladší školák je realista, který přijímá skutečnost jako danost, a realitou je i vlastní handicap.

Matky školáků s mentálním postižením si postupně uvědomí, že i když se jejich opoždění na počátku nezdálo tak velké, postupně rozdíl mezi nimi a zdravými vrstevníky narůstal. K „rozevírání nůžek“ dochází zejména na 2. stupni základní školy. Jak říká matka dívky s Downovým syndromem: „Ona se vyvíjela furt docela dobře, tam nebyly nějaké rozdíly, alespoň jsem je nespatřovala. Teprve teď začínám vidět v té škole, teď je jí třináct, tak teď začínám vidět ty rozdíly.“ ( Vágnerová, Strnadová a Krejčová, 2009)

Období dospívání je označováno jako období druhé emancipace. Dospívající začíná uvažovat hypoteticky i o možnostech, které sice ještě nenastaly, ale nelze je vyloučit. Tímto způsobem uvažuje i o sobě. Z pohledu dospívajícího už není jeho postižení jednoznačnou a neměnnou daností. Je pouze jednou variantou, s níž je třeba se vyrovnat. Vývojový posun v myšlení se projevuje větší kritičností i sebekritičností, která je zaměřena i na oblast handicapu a jeho sociálního významu. V období dospívání si postižený začne ve větší míře uvědomovat svá omezení v různých oblastech, včetně obtíží se začleněním do společnosti. Hledá přijatelnou roli, uvažuje o svých možnostech a o své hodnotě. Jestliže se mu nepodaří vytvořit alespoň částečně uspokojující sebeobraz, reaguje různými obrannými mechanismy. Ty mohou deformovat další vývoj jeho osobnosti i vztahy s jinými lidmi. V dospívání dochází k odpoutávání z vázanosti na rodinu a k přesunu vazby na vrstevnickou skupinu. Emancipace od rodiny je důležitým vývojovým mezníkem, ale pro adolescenta s postižením je hůře dosažitelná. Nemusí mít všechny potřebné kompetence, ať už je důvod jeho znevýhodnění jakýkoli (může jít i o důsledky nevhodné výchovy). Přetrvávající závislost na dospělých funguje jako stereotyp, který může být vcelku vyhovující. Například dospívající s mentálním postižením ani nemá potřebu osamostatnění, jeho rozumový vývoj nikdy nedosáhne takové úrovně, aby byl schopen uvažovat o jiných možnostech.

Dospívání je obdobím hledání vlastní identity a je zřejmé, že pro postiženého adolescenta je mnohem obtížnější. Problémem se stává i vytvoření sociální, skupinové identity jako přechodné varianty sebevymezení. Vzniku pocitu sounáležitosti se zdravými spolužáky může bránit jejich odlišnost, nezájem i obtíže ve zvládání požadavků, které by identitu potvrzovaly. Dospívající s postižením může být izolován na okraji skupiny jako odlišná bytost, která tam nepatří. Může strádat nedostatkem sociálních kontaktů a může mít obtíže při vytváření vrstevnických vztahů. Ve skupině podobně postižených vrstevníků je situace odlišná, zde jsou si všichni rovni. Může se tak vytvářet základ budoucí minority, jejíž členové se přátelí a navazují partnerské vztahy převážně mezi sebou (nejtypičtější je komunikačně odlišená skupina sluchově postižených).

Rozvoj sebepojetí je spojen s hledáním vzorů, které by pomohly k vymezení představy o vlastní budoucí identitě, důležitý je i názor jiných lidí, zejména vrstevníků. Problémem postižených bývá nedostatek obdobně znevýhodněných a zároveň imponujících vzorů chování. Vždycky se nepodaří získat uspokojivou pozici ve skupině zdravých vrstevníků, aby bylo možné považovat za vzor někoho z nich. Výsledek srovnání potvrdí, že vzor je třeba hledat jinde. Významnou součástí identity se stává budoucí profesní role. V případě jakkoli postižených je volba profese omezená a zúžená nabídka dostupných možností jim opět připomíná, že nemohou dělat totéž co zdraví. Velmi často nejde o výběr, ale o přijetí jediné varianty, kterou lze vůbec získat. Postižení dospívající se častěji dostávají do situace, kdy je jejich představa neuskutečnitelná a realita neuspokojivá. Mnozí z nich přenechají rozhodování o své budoucnosti rodičům.

Hledání dalšího studijního, resp. profesního zaměření, včetně přechodu na střední školu, bylo těžce zrakově postiženými dívkami prožíváno jako nejobtížnější životní období. Důvodem byl fakt, že střední škola, i speciální, má větší nároky na zvládání učiva i na samostatnost. Komplikující skutečností bylo nerealisticky vysoké hodnocení vlastních možností dané pozitivní zkušeností z málo konkurenčního a chráněného prostředí speciální školy. Jako znevýhodňující se ukázaly různé faktory: nesamostatnost, nedostatky v komunikačních dovednostech, zvýšená nejistota a úzkostnost, pocity méněcennosti a nízká frustrační tolerance ( Konvičková, 2000). Podobné problémy měli i tělesně postižení žáci školy při Jedličkově ústavu. Přechod do běžné vzdělávací instituce pro ně byl tvrdší než pro jejich zdravé spolužáky, protože byli zvyklí na jiný přístup a větší podporu.

V průběhu dospívání, v závislosti na zkušenostech i úrovni uvažování se mění postoj k vlastnímu postižení. Jeho změna se může projevit akcentovanou potřebou nějak vyniknout, vyrovnat se zdravým za každou cenu a potvrdit tím svou kvalitu. K pokusům o kompenzaci dochází obvykle až v období adolescence a může jít o snahu vyniknout v určité intelektuální aktivitě, nebo se naopak může projevit tendencí zkusit všechno, co jenom lze. „Bejt vidět“, neztratit se v podceňované skupině obdobně postižených (jak se vyjádřila jedna dívka s tělesným postižením). Obranné reakce mohou být velmi různé, v závislosti na zachovaných kompetencích, zkušenostech i existujícím zázemí.

Výběr z kapitoly 7., II. části knihy Psychopatologie pro pomáhající profese