Plánování života

Dětská paliativní péče, často mylně chápaná jako absence naděje, je pozoruhodným oborem, který podstatu naděje ztělesňuje. I když se zabývá nemocemi, které omezují život dětí, neopouští víru ve světlejší zítřky a zároveň se nezříká bytelných základů realistického náhledu. Poskytuje podporu, útěchu a důstojnost dětem a jejich rodinám v nejnáročnějších časech.

Paliativní péče pro mnohé symbolizuje plánování smrti, přípravu na odchod. Potěšilo mě, když mi dětská paliativní sestra v Oslo se svěžestí v hlase sdělovala, že ona v rámci péče neplánuje smrt, ale život. Plánuje, jak aktuálně naplňovat dětské potřeby. Hřálo mě, když mi popisovala, jaké úkony lze provádět doma u dětských pacientů, kteří si díky tomu ušetří cestu do nemocnice. Krevní odběry, chemoterapie, poskytování antibiotik, výměna kapaček... I přes náročnost dané oblasti se v ní ukrývá mnoho dobrého.

Cesta na pláž

Naděje spočívá v pochopení a volbě. Příkladem může být čtrnáctiletá dívka, která ukončila chemoterapii, protože léčba nezabírala. V danou chvíli jí zbývalo pár měsíců života. S nikým z nemocničního personálu si nechtěla povídat. Měla své přátele. Jednoho dne však v noci nemohla spát, protože se bála umírání. Již dříve zkoušela využívat pomoc psychologů, ale společná sezení nepomáhala, a tak je záhy ukončovala. Psycholožka z fakultní nemocnice v Oslo se mi svěřila, že bylo potřeba zkusit něco jiného. Vydala se s dívkou do dřevěného domku na konci nemocničního areálu. Nedaleko byl les a řeka. Uvnitř domku se zeptala dívky, jestli si všimla, že zde nejsou žádné zvuky. Dívky přikývla. Poté psycholožka otevřela dveře do lesa. Seděly v tichu, sem tam zaslechly hvizd ptáka. Následně psycholožka dívce řekla, že tento čas je opravdu cenný a že je ráda, že ho dívka chce trávit s ní. V pokračujícím sezení se postupně dostávaly k tomu, čeho se dívka bála. Měla strach z toho, co se stane po smrti. Mohlo to být tolik věcí! Ze všeho nejvíc se bála, že nebude nic, jen černota. Terapeutka jí potvrdila, že taková představa je děsivá. Zároveň dodala, že nevíme, co je po smrti. Dívku vybídla, aby si vybrala, co by chtěla, aby se po smrti dělo. Dívka byla zprvu překvapená. Poté se jí tato nová myšlenka zalíbila. Ticho vystřídalo povídání a malování obrazu s její rodinou a přáteli – všichni byli na pláži a užívali si piknik. „Přesně takové to chci!“ doplnila dívka. V tu chvíli přiletěl pták a sedl si kousek od nich. Terapeutka se zmínila o tom, že pták je kouzelný a přiletí vždy, když se děje něco významného. I přesto, že spolu pracovaly ještě několik měsíců, o tomto zážitku už nemluvily. Když se viděly poslední den dívčina života, dívka terapeutce řekla, že teď půjde na pláž. 

Role naděje

Naděje v dětské paliativní péči sahá daleko za léčbu. Poskytuje základ pro emoční a psychologickou pohodu a pomáhá dětem a jejich rodinám projít náročnou cestou, která je před nimi. Naděje rodiny posiluje, aby dokázaly lépe čelit nepřízni osudu. Umožňuje jim pokračovat ve vytváření milých vzpomínek s dítětem, slavit milníky a vážit si společného času. Naděje vybavuje děti a jejich rodiny odolností vytrvat ve výzvách. Umožňuje jim najít smysl zážitků a soustředit se na okamžiky radosti, smíchu a lásky, které nadále osvětlují jejich životy. Naděje pomáhá rodinám plánovat budoucnost a zároveň si vážit přítomnosti. Podporuje debaty o přáních a odkazu dítěte a zajišťuje, aby byly respektovány dětské hodnoty a sny. 

Dětská paliativní péče v neposlední řadě napomáhá spojení s podpůrnými sítěmi včetně dalších rodin, které čelí podobným situacím. Tento smysl pro komunitu nabízí sdílené zkušenosti a naději prostřednictvím solidarity.

Vánoce v srpnu

Realistická naděje odpovídá lékařské perspektivě, která zní: „Doufej v nejlepší, připrav se na nejhorší.“ Realistická naděje zvýznamňuje to, co je pro nás cenné, například setkání s rodinou. Příkladem může být šestnáctiletý chlapec, který krátce před smrtí kupoval kamarádům oblečení. Všichni se divili, co se děje, než jim došlo, že jim takto dává najevo náklonnost a vděk. Loučil se svým vlastním způsobem. Dárky představovaly jeho odkaz. A protože měl rád velké rodinné sešlosti, na předčasné „Vánoce“ v srpnu přijeli příbuzní z celého světa. Nedlouho po oslavě chlapec zemřel. 

Různé kultury 

Záchvěv znejistění můžeme pocítit, když jednáme s člověkem z jiné kultury či s příslušníkem menšiny, u něhož nevíme, jak se vztahuje k náboženství, jaké má zvyky a podobně. K situaci můžeme přistupovat různě. Můžeme se zeptat na to, co nevíme, můžeme požádat o vysvětlení. Nebo říct: rádi bychom se o vás postarali, jako by se o vás postarala širší rodina. Tak lze člověka uklidnit a podpořit a zároveň trochu obejít náboženské otázky. Naším záměrem by mělo být hledání klidu a míru. Zároveň existují jisté významové kódy – závažnost situace můžeme dát najevo otázkou, jestli daný člověk již hovořil s knězem, rabínem, imámem.

Světlo 

Pediatrická paliativní péče je majákem naděje, který jasně září tváří v tvář nemocem, jež omezují život. Ztělesňuje přesvědčení, že i v těch nejnáročnějších časech existuje prostor pro pohodlí, radost a oslavu života. Komplexním řešením potřeb dětí a jejich rodin poskytují odborníci na dětskou paliativní péči úlevu od utrpení a rovněž živí naději, odolnost a pocit smysluplnosti. Prostřednictvím tohoto soucitného objetí osvětlují směr k jasnější a smysluplnější cestě a zajišťují, že naděje nadále přetrvává v srdcích všech, kterých se jejich péče dotkla.