Jak změnil autismus jednu rodinu k lepšímu

Není to tak dávno, co jsem četla článek pojednávající o jedné rodině a jejich synovi, jemuž byla právě stanovena diagnóza autismu. „Žena v domácnosti se snaží zachránit svého syna!“ Když jsem to četla, cítila jsem se pobouřena.

Zachránit? Zachránit?

Po chvilce mé rozhořčení pominulo a já si pomyslela: „Vždyť si na ty dny dobře vzpomínám.“

Výsledek snahy zachytit výchovu dítěte s poruchou autistického spektra je kniha Jakou barvu má pondělí? Carrie Cariello spolu s manželem Joem vychovává pět dětí, a jak sama říká, autismus jejího syna změnil její rodinu k lepšímu.

Ukázka:

Když jsem se podívala do svých poznámek několik dní poté, co jsem je napsala, začala jsem si dávat všechno dohromady a nakonec jsem pochopila, s čím Jack bojuje už víc než měsíc: s úzkostí. Nikdy jsem sama akutní úzkost nezažila, a tak jsem si musela sestavit tento seznam, abych plně pochopila tuto měsíc trvající změnu v chování a temperamentu. Ačkoli jsme nevěděli proč – a možná se to ani nikdy nedozvíme –, Jack náhle začal trpět úzkostí takřka úplně ze všeho.

Urychleně jsme si domluvili schůzky s různými odborníky: s naší vývojovou pediatričkou, s behavioralistou a s dětským psychiatrem. Bohužel měli všichni již na několik měsíců dopředu obsazené termíny a nemohli se s námi sejít okamžitě, a tak (protože jsme nechtěli čekat) jsme se objednali k našemu běžnému pediatrovi. Joe si to dopoledne vzal v práci volno, abychom tam mohli jít s Jackem oba dva. Po cestě do ordinace se Jack klepal strachem a úzkostí, ale když jsme se posadili v čekárně, viditelně se uklidnil. Přestal nás prosit, ať zkontrolujeme teplotu na Joeově telefonu, a hovořil normálním tónem o škole a obědě. Usmál se, když mu Joe pohrozil, že ho zlechtá. Joe a já jsme si vyměnili pohledy v údivu z té náhlé změny, ale měli jsme radost, že pod vším tím utrpením je to stále náš chlapeček.

Mohlo by vás zajímat: ADHD a ADD v dospívání

Když přišel lékař a my mu popisovali Jackovy symptomy, Jack přejížděl prstem po obrysech velké nástěnné malby. Lékař, který znal Jacka od jeho tří let, pokýval hlavou a potvrdil, že máme co do činění s úzkostí. V jeden okamžik se přesunul k Jackovi a poukázal na to, jak je tichý a jak odlišně v tu chvíli působí.

„Jeví se vám jako úzkostný?“ zeptala jsem se. 

Carrie Cariello odhadla, že se svým manželem Joem v životě stihli vyměnit celkem 16 425 plenek. Kromě toho ovšem stíhá také pravidelně přispívat do The Huffington Post a Autism Spectrum News a její články vyšly i v několika místních časopisech zaměřených na rodičovství. Na Rockefeller College získala magisterský titul v oboru veřejné správy a na Canisius College v New Yorku titul MBA.

„Zcela nepochybně,“ odpověděl. „Je to vidět už při pouhém pohledu na něj.“

Páni, pomyslela jsem si. Představte si, kdyby ho viděl o hodinu dřív, kdy jsme se snažili ho dostat do auta. Ale i ve svém klidnějším rozpoložení byl Jack stále nervózní, nesoustředěný, vyděšený. Lékař pokračoval a vysvětlil nám, jak úzkost a autismus kráčejí typicky ruku v ruce, a doporučil, abychom zvážili medikaci. Jak Joe, tak já jsme sebou škubli. Víme, že neexistuje žádný skutečný „test“, podle kterého by bylo možné vyhodnotit úzkost, že lékaři typicky stanoví přítomné symptomy a poté stanoví diagnózu této komplikované poruchy, ale tohle bylo na nás moc rychlé. Ačkoli v žádném případě nezastáváme holistický přístup, nebyli jsme připraveni na to, že bychom Jackovi podávali každý den léky, pokud bychom mohli najít něco jiného, co by odstranilo jeho příznaky. Cítili jsme, že začít mu tak rychle podávat léky by bylo z naší strany selhání, jako bychom nevyřešili problém, ale jenom maskovali symptomy. Nedokázali jsme si představit, že bude užívat léky proti úzkosti každičký den, potenciálně po zbytek života.

Kniha Jakou barvu má pondělí? koupíte na našem e-shopu