Stárnutí, paliativní péče a prožívání zármutku u osob s mentálním postižením

I osoby s mentálním postižením samozřejmě prožívají zármutek, stárnou a vyžadují paliativní péči. V sociálních službách jde o velmi palčivé téma, k němuž ale zatím chybí informace, metodická podpora i příklady dobré praxe. Naše nová publikace právě na tuto potřebu reaguje a přináší aktuální informace odborné i laické veřejnosti.

Stárnutí, paliativní péče a prožívání zármutku u osob s mentálním postiženímKniha je určena pro rodinné příslušníky osob s mentálním postižením a pracovníky pomáhajících profesí. 

Když se na počátku devadesátých let začala rozvíjet nabídka sociálních služeb, bylo mnoho rodičů v produktivním věku a jejich děti s mentálním postižením teprve dospívaly, a proto se řešily problémy spojené s mládím a plnohodnotným životem. Nyní se ale dostáváme do situace, kdy tito rodiče i jejich děti stárnou. Vyvstávají tak mnohé palčivé otázky: co bude s lidmi s mentálním postižením po smrti jejich rodičů? Co dělat, když se pečující rodič pomalu mění v osobu opečovávanou? Jak se vypořádávat s přibývajícími zdravotními problémy lidí s mentálním postižením nebo s otázkou truchlení u nich? Jaké sociální služby je možné a vhodné pro podporu stárnoucích lidí s mentálním postižením, kteří přišli o sociální podporu svých rodičů, využívat? 

Na tyto a další podobné otázky se snaží kniha Terezy Cimrmannové nalézt alespoň základní odpověď - a hlavně je jejím cílem otevřít na toto důležité téma veřejnou diskuzi a podpořit sdílení zkušeností.

Mgr. Tereza Cimrmannová, Ph.D., se věnuje projektové realizaci v oblasti práce se seniory, vzdělávání v sociální práci a etiky pomáhajících profesí. Publikovala v tuzemsku i zahraničí. V současné době lektoruje semináře zaměřené na stárnutí a umírání v chráněném bydlení pro osoby s mentálním postižením, na potřeby uživatelů a pracovníků v sociálních službách a na práci s jejich obavami. Založila neziskovou organizaci BEZoBAV časem a věnuje se stárnutí a mezigeneračním vztahům ve Středočeském kraji.

Členy autorského kolektivu dále jsou Mgr. Jana Biňovcová a Mgr. Filip Wágner.

Ukázka:

6. Zmocňování a podpora soběstačnosti jako prevence sociální izolace ve stáří

TEREZA CIMRMANNOVÁ

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením deklaruje „respektování rozvíjejících se schopností dětí se zdravotním postižením a jejich práva na zachování identity“.153 Zkušenosti z praxe ukazují, že aktivní rozvoj schopností v dětství a mládí pozitivně ovlivňuje kvalitu celého života člověka s mentálním postižením, včetně jeho stárnutí. Čím více schopností a dovedností tito lidé od útlého dětství rozvíjejí, tím samostatnější jsou v dospělosti a posléze ve stáří, čímž mohou setrvat ve svém přirozeném prostředí a ve službách komunitního typu. Vyšší míra soběstačnosti souvisí s nižší mírou geriatrické křehkosti, jejíž projevy se u řady osob s mentálním postižením objevují již ve středním věku nebo v raném stáří. Negativní vliv na rozvoj geriatrické křehkosti může mít nízká aktivita v každodenních činnostech, nedostatek tělesného pohybu a celkově pasivní životní postoj. Naopak člověk, který je odmalička veden k co nejvyšší míře soběstačnosti, je do budoucího života vybaven celou baterií schopností a dovedností: sebeobsluhou, sociálními dovednostmi a kontakty, pracovními návyky a vyšší schopností autonomie (ve smyslu samostatnějšího rozhodování). Je sebevědomější, dokáže lépe vyjádřit své potřeby a chránit své zájmy. Je lépe připraven na hrozbu zneužití nebo manipulace svým okolím, včetně spolubydlících a některých „pomáhajících“. Ve svém poznávání se snáze dostává k citlivým tématům: mezilidským vztahům, práci s osobními a vztahovými hranicemi, partnerským vztahům nebo právě stárnutí a smrti.

Mohlo by vás také zajímat: Dítě s autismem a emoce.

Cílem této kapitoly bude popsat význam zmocňování a vedení k samostatnosti v mladém věku vzhledem k budoucímu stárnutí. Stručně popíšeme oblasti zmocňování a možné důvody, které vedou k přetrvávající tendenci vnímat jedince s mentálním postižením jako nemohoucí a trvale neschopné. Kapitolu uzavřeme rozhovorem s odborníkem z praxe.

6.1 Lidé s mentálním postižením a příprava na úmrtí rodiče

Rodiče dětí s mentálním postižením obvykle žijí s neklidem a obavami o budoucnost svého potomka, který je závislý na péči okolí. Jejich úzkost se prohlubuje ve vyšším věku, kdy ubývají síly nebo sami potřebují podporu a pomoc. Mnohé lidi se zdravotním postižením, zejména mentálním, navíc vychovával rodič samoživitel, nejčastěji matka. K této životní situaci přirozeně patří značné oběti osamělého rodiče: pracovní kariéra, partnerský život, pocit viny z nedostatečné výchovy dalšího dítěte nebo nedostatek sil další dítě mít. Tyto oběti mohou posilovat vzájemnou závislost obou aktérů, tj. osamělého rodiče na dítěti a naopak. V tomto smyslu bývá důležitým krokem včasné osamostatnění v rovině psychosociální i lokální. Aktivní zprostředkování tohoto osamostatnění bývá náročným až heroickým činem především pro rodiče jedince s postižením, z dlouhodobého hlediska se však jedná o to nejpodstatnější, co může rodič pro své dítě učinit.

Pan K., devětatřicetiletý muž s lehkým mentálním postižením, žil celý život se svojí matkou, která o něj intenzivně pečovala. Její smrt přišla náhle a pana K. paralyzovala. Jeho psychický stav byl vážný; s hlubokou depresí musel být hospitalizován na psychiatrickém oddělení nemocnice. Vzhledem k nedostatečným praktickým dovednostem a chybějící neformální sociální síti byl odkázán na život ve velkokapacitním domově pro osoby se zdravotním postižením.154

Jiný muž s mentálním postižením se po smrti svých rodičů snažil samostatně zvládnout domácnost. Neměl však potřebné dovednosti. Zadlužil se, ztratil domov a byl nucen žít na ulici.

V praxi se jednoznačně ukazuje, že z hlediska zvládnutí budoucího života v době po úmrtí rodičů jsou logicky ve výhodě lidé, kteří s rodiči nežili ve stejné domácnosti. V krizové situaci nezůstávají osamoceni, neboť mají k dispozici podpůrnou sociální síť, na jejímž utváření se sami podíleli. Míra samostatnosti tak může mít přímý vliv na zvládání životních krizí spojených s úmrtím nejbližších.

Mohlo by vás také zajímat: Speciální sourozenci.

Za života a v plné síle rodičů lze téma smrtelnosti zahrnout do edukačních plánů. Stárnoucí rodiče pak mohou s jasnější představou dostupných možností participovat na plánech péče o své dítě. Do těchto plánů lze ve spolupráci s týmem sociální služby, klientem i ostatními rodinnými příslušníky zahrnout reálnou podobu budoucí péče. Cílem podobných plánů péče je zajištění kontinuity posílení schopnosti jedince vyrovnat se s životními změnami.155

Klienti, kteří bez jakékoli přípravy dobře zvládli rychlý přechod do sociální služby po úmrtí rodiče, jsou spíše výjimkou, ale existují:

Paní V. (50 let) žila s matkou v panelovém domě v menším městě. Maminka zemřela, paní V. nastoupila na celoroční pobyt do domova pro osoby se zdravotním postižením. V domově je velmi spokojená, líbí se jí mezi lidmi s podobným postižením. Když ji její sestra pozve k sobě na víkend, dlouho ji musí přemlouvat…

I situaci paní V. by patrně prospělo, kdyby její stěhování bylo připravené, znala prostředí nové služby a měla zde sociální zázemí. Zejména v menších městech, kde je paleta vhodných sociálních služeb omezena, se setkáváme s dospělými lidmi s mentálním postižením, žijícími s jedním rodičem (nejčastěji s matkou). Tematizovat hrozby typu stárnutí a umírání tohoto rodiče se zpravidla nikomu nechce. Osamostatnění dospělého potomka se tak často řeší až v krizové situaci, která však násobí prožívanou zátěž.

Zahraniční zkušenosti s plánováním budoucnosti lidí s mentálním postižením shrnuje ve svém článku Iva Strnadová. Upozorňuje, že v zahraničí jsou běžné psycho edukační intervence, kurzy a semináře pro rodiče osob s mentálním postižením, věnované plánování budoucnosti. Dalším podnětným tématem je opatrovnictví člověka s mentálním postižením jeho vlastním sourozencem.156 Ochota převzít toto opatrovnictví zpravidla souvisí se dvěma faktory: vztahovou blízkostí sourozenců v období dospívání a pohlavím (opatrovnicemi jsou často ženy).157

6.2 Výchova, vzdělávání a návyky

Hlavním nástrojem kultivace člověka, bez ohledu na jeho postižení, zůstává kontinuální výchova a vzdělávání od útlého dětství. Zatímco u dětí bez kognitivního postižení dnes výchovná složka vzdělávání ve školách slábne a dominuje předávání vědomostí a informací, u dětí a mládeže s mentálním postižením by mělo oslabení výchovné a dovednostní složky fatální dopady. Vzhledem k tomu, že výchova a rozvoj dovedností dětí s mentálním postižením vyžaduje značnou dávku trpělivosti, ale i speciálně pedagogické znalosti, mohou tito jedinci po právu využívat nejrůznější podpory a intervenční programy s cílem vybavit své dítě do budoucího života.158

Skeptické společenské postoje ke vzdělání osob s mentálním postižením pramenily z domněnky, že postižení je trvalé a neměnitelné a inteligenční kvocient konstantní. Vhodnou pedagogickou a psychologickou péčí však lze u řady dětí s mentálním postižením docílit osvojení nových dovedností a návyků a prohloubení rozumových schopností. Kvalita života člověka nezávisí jen na inteligenčním kvocientu. Jako podstatnější je v současné době vnímána sociabilita, emocionalita, rozvoj volních vlastností, motoriky a sebeobsluhy.159

Většina osob s lehkým mentálním postižením je plně nezávislá na svém okolí v sebeobslužných úkonech (hygiena, oblékání, stravování) a v péči o domácnost, ačkoli vývoj těchto schopností je pomalejší vzhledem k majoritní společnosti. Tito lidé jsou schopni komunikovat řečí a jsou práceschopní. Lidé se středně těžkým mentálním postižením mohou obvykle vykonávat jednoduché, přesně strukturované manuální práce pod dohledem.160

K tématu by vás dále mohly zajímat tyto knihy: Sexualita osob s postižením a znevýhodněním, Sexuální a partnerský život osob s mentálním postižením, Asistence lidem s postižením a znevýhodněním nebo Komunitní plánování sociálních služeb.

Posilovat kompetence a zmocňovat k co možná nejsamostatnějšímu životu znamená efektivně připravovat na řadu přirozených životních situací, včetně jednání ve vlastní zdravotně neblahé situaci. Důležitým úkolem rodičů a vychovatelů jedince s mentálním postižením je proto zachování a posílení potřebných návyků. V prostředí služeb sociální péče, včetně domovů pro osoby se zdravotním postižením, je proto podpora soběstačnosti hlavním cílem podle zákona o sociálních službách.161


Poznámky pod čarou: 

153: Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, Čl. 3. (zpět)

154: V praxi může být život v domově pro osoby se zdravotním postižením vhodným, nejlépe dočasným řešením situace osob s těžkým nebo kombinovaným postižením. V případě pana K. však existují jiné cesty, které nemohou být realizovány v důsledku nadměrné péče a nedostatečného rozvoje schopností. (zpět)

155: Kauffman J. 1994. Mourning and Mental Retardation. Death Studies. (zpět)

156: Strnadová I. 2009. A co bude dál? Plánování budoucnosti v rodinách osob s mentálním postižením. Speciální pedagogika. (zpět)

157: Greenberg et al. sec. cit. In Strnadová I. 2009. A co bude dál? Plánování budoucnosti v rodinách osob s mentálním postižením. Speciální pedagogika. Sourozeneckým vztahům osob se zdravotním postižením se věnuje česká publikace Havelka D., Bartošová K. 2019. Speciální sourozenci. Praha: Portál. (zpět)

158: Sebeobsluha a formování návyků od útlého dětství je úkolem všech rodičů a vychovatelů. Ve společnosti lze pozorovat opožděný nebo nevyvážený rozvoj sebeobslužných schopností dětí v obecné rovině. Zdravé děti však s nástupem do školy mají samy snahu své deficity dohnat, protože se intenzivně srovnávají s vrstevníky a pociťují nevýhody v situaci, kdy si nedokáží zavázat tkaničku nebo použít příbor. U dětí s postižením může být společnost (včetně rodičů) tolerantnější, protože se vysoká míra nesoběstačnosti předpokládá. Tím dochází k dalšímu prohlubování znevýhodnění. (zpět)

159: Švarcová-Slabinová I. 2011. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. Praha: Portál. (zpět)

160: Tamtéž. (zpět)

161: Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, Část 3., § 38. (zpět)


Knihu Stárnutí, paliativní péče a prožívání zármutku u osob s mentálním postižením koupíte na našem e-shopu.

Portál byl založen v roce 1990 s cílem pomáhat při výchově dětí a mládeže. Od začátku se proto zaměřil především na publikace z oborů pedagogika, psychologie a sociální práce, a to na odborné i populární úrovni. Později přibyly knihy pro rodiče i děti jak z oblasti beletrie, tak rozvíjející tvořivost. Nedílnou součástí knižní produkce jsou rozhovory, spirituální tituly, beletrie a non-fiction.  

Přidejte se do newsletteru