Rodiče dětí s handicapem potřebují být součástí týmu

Gabriela Kermešová se narodila v roce 1978. Má magisterský titul ze sociálních a masových médií a bakalářský titul ze speciální pedagogiky, kde nyní zahájila pokračovací magisterské studium. Má dlouholetou praxi v public relations a své profesní zaměření postupně přesouvá do oblasti speciální pedagogiky. K jejím zájmům patří příroda, chůze (i po horách), plavání, jóga, zahradničení, čtení a rozvoj synka Péti, kterému je 11 let.

Už nějakou dobu sleduji váš příběh, život s Péťou, který má závažné genetické onemocnění. O co se jedná?

Péťa má Praderův-Williho syndrom (PWS), vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje řadu oblastí jeho života. Praderův-Williho syndrom bývá nejčastěji spojován s neutišitelným hladem, ten se ale obvykle rozvíjí až později a u každého člověka má jinou intenzitu. Každý člověk s PWS je jiný. Péťa se narodil s výraznou hypotonií, měl potíže s příjmem potravy, později se přidalo opoždění psychomotorického vývoje, řeči i intelektových schopností. A k tomu oční vada.

Dnes je mu jedenáct let, neutišitelný hlad stále nemá, ale jídlo je jeho hlavním tématem. Jeho nejsilnějším handicapem je silně narušená komunikační schopnost – zejména ve výslovnosti a gramatické rovině řeči. Má lehké mentální postižení, a i když porozumění je celkem dobré, zasekává se na věcech, neustále je opakuje a ujišťuje se tím. Některé jeho projevy mají autistické rysy.