Na ALS léčbou duše

Manželka Vladimíra Mikuláše Denisa je drobná bytost, kterou intenzivně potřebují hned tři „chlapi“. Téměř čtyřletá dvojčata Samuel a Gabriel neustále vyžadují její pozornost. Nejtěžší bývají rána. „Vláďa nemůže jíst rukama, musím ho nakrmit,“ říká.  „Kluci, přesto, že to umějí, chtějí krmit taky. Takže mám v ruce jednu lžíci a naproti ní tři nastavené pusy,“ dodává s úsměvem. „Je to náročné a zároveň krásné.“ Život se jí změnil před dvěma lety, kdy zazněla Vladimírova diagnóza: Amyotrofická laterální skleróza.

 Jak se projevuje ALS?

Laicky řečeno postupně ochabují motorické neurony mozku a míchy a degenerují buňky centrální nervové soustavy. Mozek v konečné fázi onemocnění není schopen ovládat většinu svalstva a v průběhu určité doby pacientovi ochabnou všechny svaly včetně plic, hlasivek a polykacích svalů. A nejhorší na celém průběhu nemoci je, že jsou u pacienta zachovány všechny mentální a psychické schopnosti – tedy myslí a vnímá, jako by byl zdravý člověk. Je schopen života až do terminálních stadií nemoci, v jejímž závěru se nemůže ani náznakem pohnout, ani komunikovat.  Onemocnění postupuje až na výjimky poměrně rychle, především u mladších ročníků. 

Jak žít s partnerem s nejistou zdravotní prognózou? Přečtěte si v článku Umění doprovázet.  

Hlavní příčiny vzniku nemoci vědci a lékaři dodnes neznají. „Jedná se zřejmě o převážně geneticky přenášenou nemoc a dosud se neví, zda si ji v sobě neseme zakódovanou genem a během života se spustí, nebo je dědičná a projeví se za tři až pět generací. Obecně se ale dá říci, že se vyskytuje převážně u dospělých pacientů,“ vysvětluje Jan Mertlík, pořadatel konference Cerebrocon v Janských Lázních, kam o ALS přijelo s dvěma sty laiky i zdravotníky debatovat přes dvacet specialistů z nejrůznějších oborů. Se svým životním příběhem tam dorazil i Vladimír Mikuláš. „Z většiny odborných podkladů se jeví, že ALS nejčastěji postihuje pacienty starší třiceti let a výše, u kterých postupuje nemoc rychleji, někdy se do nejtěžších stadií dostanou během roku, dvou let, jindy s ní žijí mnoho let, jako tomu bylo u známého Stephena Hawkinga. U některých starších pacientů bylo zase pozorováno, že nemoc neměla tak radikální a rychlý průběh. Všeobecně uváděná aktuální incidence v Evropě jsou tři pacienti na sto tisíc obyvatel. V posledních letech se začíná ve výzkumech potvrzovat, že ALS se více vyskytuje u sportovců, jako například u Vladimíra Mikuláše. Ten ukazuje lidem s ALS pozitivní cestu, energii a sílu žít. Je to velmi obdivuhodné.“

 MUDr. Eva Medová: Roztroušená skleróza nás ohrožuje stále víc. 

Jak přichází  ALS?

Prvním průvodním – a pro tuto nemoc typickým symptomem – byl ochabující sval ruky. Určité potíže se však dají vystopovat do doby před pěti lety, kdy začal být Vladimír častěji nemocný a hodně unavený. „Byl také psychicky rozladěný. A na počátku roku 2017 mu díky rychlému vyšetření stanovili tuhle diagnózu.“

 Vladimír sportoval a sportem se živil celý svůj dosavadní život. Po úrazu kolena ve dvaceti letech musel opustit dráhu vrcholového fotbalisty a pracoval jako masér a lektor jógy, kterou intenzivně cvičil ještě asi před rokem a půl. „Byl velmi oblíbený, lidé ho měli rádi a vyhledávali jej pro jeho osobní a veselý přístup. Stále na něj vzpomínají a velmi nám pomáhají. Když Vladimír onemocněl, zvedla se velká vlna pomoci, vznikly dvě na sobě nezávislé sbírky, přispěli přátelé, kolegové i lidé, kteří například u něho byli jen párkrát cvičit,“ říká jeho manželka. Lekce z bojových sportů, které také pořádal, se mu nyní hodí. Chodí jen s doprovodem či s chodítkem a často padá. Techniky pádu naučené na žíněnce nyní využívá v každodenním životě. 

Vladimír je přesvědčený, že si onemocnění přivodil sám. „Před pěti lety jsem ztratil chuť chodit na jógu a na karate. Přicházel jsem domů nesmírně unavený a znechucený, přestal jsem mít chuť se pohybovat a přestal jsem pociťovat radost. Opustila mě chuť žít, proto jsem onemocněl. To jsem ještě tehdy nevěděl, přišel jsem na to až později při meditacích, když jsem šel do nitra svých emocí, ke své duši, ke své základní intuici.“  Jeho paní přitakává: „Vláďa byl ve stresu, jak to všechno pracovně zvládne, jak uživí rodinu.“ Do toho byl nespokojený s řadou věcí okolo sebe. 

„Zlobila mě toho spousta. Například proč spolu moderní a alternativní medicína bojují, když si mohou vzájemně pomoci? Deset let jsem se věnoval čínské medicíně, viděl jsem fantastické možnosti léčení popálenin, snížení bolestí, prevence a měl jsem zkušenost i s ájurvédou. A zároveň obdivoval moderní medicínu v léčbě akutních stavů, tak proč společnost lékařů tyto postupy zatvrzele odmítá? Začala mi vadit pře mezi jogíny, kteří se hádali, jaký styl je lepší či jak dělat nějakou ásanu.  Do toho všeho mě iritovala politika…

Indická cesta

Vladimír neužívá žádné léky ani doplňky stravy. Jeho cestou je akupunktura, fyzioterapie, jóga, čchi-kung, karate, harmonická vegetariánská strava, občas nějaká bylinka. To vše pomáhá k uzdravení, ovšem neléčí. Nejdůležitější je práce na sebeléčení duše a na odstranění psychických bloků. „Když chce člověk vědomě nastavit postoj k uzdravení, sáhne si na své ,já‘ rozpohybuje se a znovu tak začne mít chuť žít. Proto věřím, že se i mému tělu začne chtít pohybovat a znovu se zprůchodní. Nebo si vytvoří něco jako náhradní ,bypass‘. Důležitá je i práce s myslí. Je známo, že mozek funguje nejlépe v přítomnosti, proto je dobré nespekulovat, co jsem měl udělat v minulosti nebo co by mělo být v budoucnosti. Je potřeba umět pustit kontrolu nad sebou samým. Žít tady a teď. 

Nemocný Vladimír se vydal do Indie. Náročná cesta ho silně ovlivnila. „Najednou už nejsem tolik nervózní, protože jsem víc teď a tady, v přítomnosti, o tento stav se snažím a věřím, že i meditace je cesta, jak poznat sama sebe, a je velmi léčivá. Meditace neznamená, že budu jen někde hodiny sedět, je to stav, kdy se ponořím do svého nitra a hledám odpovědi na otázky jako ,Kdo jsem já?‘. Někdo ten stav označuje jako spojení s Bohem. Stephen Hawking v Boha nevěřil, došel k tomu stavu přes poznání vesmíru. Já vnímám Boha jako název pro něco, v co věřím. Pro někoho je to příroda, pro jiného Alláh, pro mě je to jediná energie, která dává logiku a řád.  Vnímám to tak, že svoji nemoc mám zaslouženě a jejím vyústěním bude buď uzdravení, nebo dojdu až do toho terminálního stadia a tam poznám další zkušenost.“

 „Náš život je krásný, přestože nemoc mého manžela přináší spoustu těžkostí, na které jsem nebyla připravená a dříve bych si je jen obtížně dokázala představit. Současně však přináší do našeho života úplně jiné obzory a jiné myšlení,“ říká Denisa Mikulášová. „Celkově musíme život vést jinak, více se soustředíme na přítomný okamžik, máme radost z toho, že jsme zrovna pohromadě, a snažíme si užívat to, co máme. Manželova nemoc nám přivedla do života spoustu milých lidí, stmelila nám celou rodinu, všichni nám pomáhají. Jsem za to vděčná.“  

Zdenka Hanyšová Celá