Když nelze odstranit všechny spouštěče

Není reálné zajistit, aby ze života lidí s autismem zmizelo veškeré nepohodlí a frustrace. Můžeme jim však pomáhat, aby získávali stále větší vliv na to, jak se zachovají ve chvíli, kdy se s potížemi setkají. To se učí například v Domově Maxov, konkrétně v sociální službě Domov se zvláštním režimem.

Bolí mě hlava. Tlačí mě bota. Je mi horko. Mám žízeň. Franta křičí. Venku prší. Nechutná mi oběd. Musím čekat. Většina z nás podobné nepohodlí zaznamená, rozpozná, co ho vyvolalo, a rozhodne se, jak na něj zareaguje. Sundáme si mikinu, napijeme se, vezmeme si lék proti bolesti nebo si alespoň v duchu zanadáváme. Pro člověka s poruchou autistického spektra může být tento zdánlivě jednoduchý proces mnohem náročnější. Někdy ani nedokáže rozpoznat, co se s ním děje, jindy svou potřebu neumí vyjádřit nebo neví, jak situaci zvládnout. Narůstá napětí a někdy i pocit bezmoci a okolí pak může pozorovat křik, sebepoškozování nebo útok na druhého člověka.

Právě proto je důležité hledat, co náročnému chování předchází. Někdy můžeme spouštěč jednoduše odstranit. Vyměnit boty, nabídnout pití, ztišit prostředí nebo vysvětlit změnu programu. Dobře nastavená individualizovaná podpora může vypadat tak, že pracujeme s prostředím podle potřeb člověka a zbytečně ho nevystavujeme situacím, o kterých víme, že jsou pro něj náročné.

Jenže život se neodehrává pouze v prostředí, které dokážeme přizpůsobit.


Když nelze všechno přizpůsobit

Naše sociální služba v Domově Maxov není určena výhradně lidem s autismem. V domově se zvláštním režimem žijí uživatelé s mentálním handicapem, dalšími duševními onemocněními a závažnými projevy náročného chování. Někteří mají poruchu autistického spektra. Potřeby jednotlivých uživatelů se proto někdy nejen liší, ale mohou jít i proti sobě.

Zatímco jeden člověk potřebuje klid a předvídatelnost, jiný je hlučný a vyhledává společnost. Někteří uživatelé se potřebují naučit zvládnout chvíli o samotě na pokoji bez neustálé pozornosti pracovníka. Jiní se naopak učí pobývat ve společném prostoru a tolerovat přítomnost dalších lidí. Jeden vítá více podnětů, druhý méně. A všichni mají stejné právo žít spokojený život. Úkolem naší služby je vytvářet prostor, ve kterém mohou vedle sebe žít lidé s takto rozdílnými potřebami.

Různorodost proto nevnímáme pouze jako komplikaci, kterou je třeba nějak zvládnout. Může být také příležitostí k růstu. Konfliktní situace společně zpracováváme, vracíme se k nim při pravidelných komunitních setkáních, hledáme jejich spouštěče, cvičíme jiné způsoby zvládání a sdílíme vzájemnou zpětnou vazbu. Nepracujeme přitom jen s člověkem s autismem. Učíme se všichni. Jeden si osvojuje schopnost lépe respektovat potřebu druhého být v klidném prostředí, druhý se učí zvládnout skutečnost, že svět kolem něj nebude vždy dokonale tichý a předvídatelný.

Nejde nám tedy o to naučit člověka s autismem, aby se jednoduše přizpůsobil ostatním. Stejně tak mu ale nemůžeme slíbit, že z jeho života odstraníme vše, co je mu nepříjemné. Hledáme rovnováhu mezi úpravou podmínek a rozvojem schopností zvládat situace, které život přináší.


Uhasit jiskru, než shoří dům

Jedním z nejdůležitějších nástrojů je pro nás všímavost. Uživatel se učí zachytit, co se s ním děje, a postupně si všímat signálů, které přicházejí dříve. Zpočátku může rozpoznat až samotný vztek. Učí se proto zachytit chvíli, kdy vztek teprve narůstá, a včas použít některou ze strategií, které mu pomáhají napětí zvládnout.

K situaci se vracíme i poté, co napětí odezní. Společně hledáme, co jí předcházelo. Hlad? Bolest hlavy? Teplo? Hluk? Dlouhé čekání? Postupně se tak uživatel učí rozpoznat spouštěč ještě dříve, než napětí přeroste ve vztek. Čím dříve uživatel zachytí, co se s ním děje, tím větší prostor má rozhodnout se, jak zareaguje. Může si říct o pomoc, převléknout se, na chvíli odejít, použít naučenou dechovou či relaxační techniku nebo zvolit jiný způsob, jak napětí uvolnit. Když například pracovníci zjistí, že uživateli výrazně vadí pocení, řešením není přestat chodit na procházky. Pohyb je důležitou součástí života a současně přirozeným pomocníkem při snižování napětí. Řešíme tedy výběr oblečení, tempo nebo profil trasy, ale zároveň uživatele učíme všimnout si: potím se a začíná mi to vadit. Zpočátku potřebuje průvodce, který mu pomůže situaci rozpoznat a nabídne řešení. Později může svůj stav sám pojmenovat. A naším cílem je, aby si jednou dokázal sám zvolit, jak na něj zareaguje.

Placená zóna

Lucie Svobodová

působí v sociálních službách od roku 1998. Vystudovala bakalářský program vychovatelství a absolvovala specializační studium speciální pedagogiky pro vychovatele na pedagogické fakultě a pětiletý postgraduální výcvik v kognitivně-behaviorální terapii. V Domově Maxov vede Domov se zvláštním režimem pro osoby s mentálním handicapem, dalšími duševními onemocněními a významnými poruchami chování. Dlouhodobě se věnuje práci s lidmi s náročným chováním a využívání terapeutických prvků v každodenní podpoře. Je autorkou a lektorkou akreditovaného vzdělávacího programu Od závislosti na podpoře sociální služby k sebekontrole: metody a techniky.