Na ALS léčbou duše

Zákeřnou nemocí se zkratkou ALS (amyotrofická laterální skleróza) v České republice trpí asi osm set lidí. A jejich počet každým rokem roste. Onemocnění ALS si nevybírá a zasáhl i řadu známých osobností, jako byl bývalý český premiér Stanislav Gross, slovenský fotbalista Marián Čišovský či astrofyzik Stephen Hawking. Do povědomí se nemoc dostala i díky výzvě na Facebooku, tzv. Ice Bucket Challenge, jejíž účastníci na sebe lili kbelíky studené vody a přispívali penězi na výzkum tohoto onemocnění, nebo díky oscarovému filmu Teorie všeho.


Manželka Vladimíra Mikuláše Denisa je drobná bytost, kterou intenzivně potřebují hned tři „chlapi“. Téměř čtyřletá dvojčata Samuel a Gabriel neustále vyžadují její pozornost. Nejtěžší bývají rána. „Vláďa nemůže jíst rukama, musím ho nakrmit,“ říká.  „Kluci, přesto, že to umějí, chtějí krmit taky. Takže mám v ruce jednu lžíci a naproti ní tři nastavené pusy,“ dodává s úsměvem. „Je to náročné a zároveň krásné.“ Život se jí změnil před dvěma lety, kdy zazněla Vladimírova diagnóza: Amyotrofická laterální skleróza.


 


Jak se projevuje ALS?


Laicky řečeno postupně ochabují motorické neurony mozku a míchy a degenerují buňky centrální nervové soustavy. Mozek v konečné fázi onemocnění není schopen ovládat většinu svalstva a v průběhu určité doby pacientovi ochabnou všechny svaly včetně plic, hlasivek a polykacích svalů. A nejhorší na celém průběhu nemoci je, že jsou u pacienta zachovány všechny mentální a psychické schopnosti – tedy myslí a vnímá, jako by byl zdravý člověk. Je schopen života až do terminálních stadií nemoci, v jejímž závěru se nemůže ani náznakem pohnout, ani komunikovat.  Onemocnění postupuje až na výjimky poměrně rychle, především u mladších ročníků. 


 


Hlavní příčiny vzniku nemoci vědci a lékaři dodnes neznají. „Jedná se zřejmě o převážně geneticky přenášenou nemoc a dosud se neví, zda si ji v sobě neseme zakódovanou genem a během života se spustí, nebo je dědičná a projeví se za tři až pět generací. Obecně se ale dá říci, že se vyskytuje převážně u dospělých pacientů,“ vysvětluje Jan Mertlík, pořadatel konference Cerebrocon v Janských Lázních, kam o ALS přijelo s dvěma sty laiky i zdravotníky debatovat přes dvacet specialistů z nejrůznějších oborů. Se svým životním příběhem tam dorazil i Vladimír Mikuláš. „Z většiny odborných podkladů se jeví, že ALS nejčastěji postihuje pacienty starší třiceti let a výše, u kterých postupuje nemoc rychleji, někdy se do nejtěžších stadií dostanou během roku, dvou let, jindy s ní žijí mnoho let, jako tomu bylo u známého Stephena Hawkinga. U některých starších pacientů bylo zase pozorováno, že nemoc neměla tak radikální a rychlý průběh. Všeobecně uváděná aktuální incidence v Evropě jsou tři pacienti na sto tisíc obyvatel. V posledních letech se začíná ve výzkumech potvrzovat, že ALS se více vyskytuje u sportovců, jako například u Vladimíra Mikuláše. Ten ukazuje lidem s ALS pozitivní cestu, energii a sílu žít. Je to velmi obdivuhodné.“


 


Celý článek naleznete v tištěné podobě časopisu Psychologie dnes nebo v online archivu.

Zdenka Hanyšová Celá
Zdenka Hanyšová Celá