AUTISMUS JE SEXY, POKUD JÍM ZROVNA NETRPÍTE

Autismus se už dávno neřeší jen na uzavřených odděleních psychiatrie. Autistické děti přicházejí dnes i do běžných škol. Jak jim rozumět a jak s nimi jednat, jsme se ptali Martina Selnera, který pracuje v pražském stacionáři jako asistent dětí s poruchou autistického spektra. Je to svérázný muž se smyslem pro suchý humor, něco jako kdyby se Phil Marlowe nevěnoval zločincům, ale autistům. O své práci nejen vypráví, ale i píše. Vtipně a zároveň citlivě. Nedávno mu vyšla kniha Autismus & Chardonnay. Na rozdíl od Marlowa, který preferoval gimlet, koktejl z ginu a džusu, totiž dává přednost vínu.

* S knihami o autismu se v poslední době roztrhl pytel. Může se vůbec dostat do módy něco takového jako autismus?

Kdysi jsem napsal, že autismus je sexy, pokud jím zrovna netrpíte. Chtěl jsem tím zdůraznit určitou „atraktivnost“ pro společnost. Trh to samozřejmě cítí, takže se vydává spousta knih s touto tematiku, točí se dokumenty… Pro běžné lidi jde o svět, který má zcela jinou logiku. Přitahuje je. Myslím si, že je fér si to přiznat. Taková lupénka nepřijde do módy asi nikdy.


* Co je podstatou autistického chování? Čím zásadním se liší autistické dítě od zdravého?

Obecně se dá říct, že mezi problémové oblasti patří sociální chování, komunikace, představivost, zájmy… Říkám to teď velice obecně a povrchně. Hodně se řeší, čím se liší autistické dítě od zdravého. Stejně tak nosné je ale všechno to, co mají společného. Mám pocit, že o tom se moc nemluví.

* Není někdy za autistu vydáváno prostě jen zanedbané dítě?

Teď se bavíme o diagnostice. Ta je podle mě na dobré úrovni. Spíš je jen nedostatek lidí, kteří se tomu věnují. Čekací lhůty jsou dlouhé. Zanedbané dítě a autista selhávají v úplně jiných úkolech.

Článek získal 2. místo v publicistické soutěži Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

* Píšete, že diagnózou autismu bývá postižená celá rodina - nikoli ve smyslu medicínském, ale lidském. Jaké je to, být rodičem autistického dítěte? Vnímám trochu rozdíl mezi postižením a handicapem, tedy nějakou nevýhodou. Postiženo je samozřejmě to dítě, ale handicap pocítí celá rodina. Nevím, jaké to je, být rodičem autistického dítěte, a nebudu to ani nijak hodnotit. Na druhou stranu se mezi autisty a jejich rodinami pohybuju. Myslím si, že narození autistického dítěte otestuje nejenom to, jaký jste rodič, ale především jaký jste člověk.

* Na jedné straně je autismus coby téma v módě, na druhou stranu je většinová společnost naštvaná kvůli tzv. inkluzi. Jak se díváte na myšlenku „jedné školy pro všechny“?

Společnost ale není naštvaná na autisty. Jen se rodiče zdravých dětí obávají, že postižené děti budou brzdit vývoj těch jejich zdravých. Prostě se chovají jako starostliví rodiče - a to je v pořádku. V celé té otázce inkluze mi chybí dvě věci - rodiče mají nějakou obavu, a kdo se o tu obavu stará? Na druhou stranu dětem kontakt s nějak znevýhodněným člověkem dává něco, co nemají šanci nikde jinde dostat. A jde právě o věci, které nás dělají lidmi.

* Zaznívají názory, že na inkluzi není česká společnost ještě zralá. Souhlasíte?

Každý člověk se narodí tak, že je na inkluzi zralý. Dětem nevadí, že je někdo jiný. Myslím si, že spíš není postaráno o pedagogy a rodiče. Podle mě děti z inkluze strach nemají.

* Píšete, že čím je člověk mladší, tím přirozeněji se chová k nějak odlišným lidem…

Děti tolerují jinakost, nemají ale rády nevychovanost. Dospělí to mají opačně. Mnohdy tolerují nevychovanost, odlišnost jim vadí.

* Jak by měl učitel či obecně dospělý přistupovat k autistickému dítěti?

Tak, jak umí a dokáže. A to je taky jeden z důvodů, proč se pedagogové bojí mít ve třídě nějak postižené děti - nemají návod. Já jsem ale nikdy neměl dobrou zkušenost s nějakým návodem, jak se k autistům chovat. Mně vždycky pomáhalo zjistit si o dítěti co nejvíc informací, znát jeho potřeby a přání, znát jeho limity, a pak už jen pracovat, jak jsem považoval za správné. A když jsem měl někdy nějaké pochybnosti, chtěl jsem vědět, na koho se obrátit.

* Autista v pubertě - to je mezi pedagogy docela obávaná kombinace. Máte nějakou radu alespoň na toto období?

Někdy to může vypadat, že puberta je k autismu vlastně taková další diagnóza. Budu teď mluvit jen za sebe, ale mám dojem, že potřeby puberťáka jsou stejné, ať už je k tomu autista, či nikoli. Pokud ale autista je, musíme hledat specifické cesty, jak jeho potřeby uspokojit. Myslím si, že moje puberta byla mezi pedagogy také docela obávaná, a to jsem nemusel ani trpět autismem.

* Co vás přivedlo k vaší práci? Nebyly v tom nějaké romantické představy o světě duševní jinakosti?

Ne, kdysi jsem přišel na to, že mě to baví a dělá mi to dobře. Po nějaké době jsem zjistil, že mi to celkem i jde. A tak se teď snažím, aby mi to šlo co nejdéle.

* Práce v pomáhající profesi bývá občas interpretována jako kompenzace nějaké vlastní frustrace. Přemýšlel jste o tom někdy?

Samozřejmě tenhle názor znám. Pokud bych měl uplatnit stejnou logiku, musel bych přijmout fakt, že většina ekonomů se bojí, že jednou skončí jako chudáci.

* Povznáší vás práce s autistickými dětmi? Lepší sloveso mě nenapadlo…

Ne, a ani o to nestojím. Pokud chci svoji práci dělat dobře, musím stát nohama na zemi. Ale dělá mi ta práce dobře. Přináší mi mimo jiné i radost, pokud se ptáte na tohle.

* Jak spolu souvisejí autismus a chardonnay? Těmito dvěma slovy jste nazval svůj blog i knihu…

Ve skutečnosti nepíšu o autismu ani o chardonnay. Píšu o sobě a své práci. Pracuju s autisty, takže proto ten autismus, a občas narážím na různé druhy frustrace, proto to chardonnay. To víno je určitý symbol, nikoli návod.

* Pozorujete mezi pracovníky v pomáhajících profesích větší sklony k alkoholismu než u běžné populace?

Pomáhající profese se automaticky nerovná syndrom vyhoření. A syndrom vyhoření se automaticky nerovná alkoholismus.

* Jste placen lépe než v klasické škole?

Dělám práci, kterou nikdo nedělá pro peníze ani pro stravenky. Já jsem díky vedení zaplacený tak, že si dnes můžu dovolit koupit i máslo. Nebylo tomu tak však vždycky. Na státu mě občas ale překvapuje, že když chtějí někomu pomoct, a nejsou na to peníze, proč mu neulehčit třeba práci.

* Jakým způsobem? Kratší pracovní dobou?

Měl jsem spíš na mysli ulehčit třeba v administrativě, případně hledat nějaké benefity jako slevy a podobně.

* Co jste se od svých dětí, jak své klienty nazýváte, naučil?

Na téhle práci je paradoxní, že vás někdo najme na to, abyste učil ostatní, ale ve finále se učíte všichni. Abych byl upřímný, naučil jsem se něco, co jsem měl umět už na začátku - naučil jsem se pokoře, lidskosti a umět věci popsat, ale nehodnotit. Taky jsem pochopil, že to zrcadlo, co mi visí v koupelně, je nic proti tomu, které mám v práci.

* Jak tomu máme rozumět?

Mé děti jsou tím nejlepším zrcadlem. Hodně jsem se díky nim o sobě dověděl.

* Existuje něco jako specifický autistický humor, nebo je to jen mimoděčná záležitost?

Mé děti se smějí často, ale ne vždy poznám čemu. Dost často se baví třeba tím, když mi občas ujede nějaké sprosté slovo. Ale to mají děti asi společné napříč všemi diagnózami.

* Často zmiňujete televizní pořady Spongebob v kalhotách, Prostřeno či Ulice, na něž se autistické děti rády dívají. Co je na nich fascinuje?

Není třeba v tom hledat nějakou záludnost, všechno to jsou v podstatě pohádky. Spongebob je kreslený a vtipný. Sám se na něj rád dívám. Prostřeno je o jídle. Mé děti jídlo milují, účastníky si bodujeme sami. A co se týče Ulice - je to taková chráněná dílna pro vztahy.

* Jsou autistické děti šťastné?

To je otázka spíše na ně. Já osobně ale každý den vidím své děti smát se, takže bych řekl že ano.

* Může se stát autista vrcholovým politikem? Nepozorujete rysy autismu u některých státníků?

Nevidím důvod, proč by autista nemohl být politikem. Jelikož jsou autisté pověstní svojí přesností, tak bych si ho dokázal představit třeba jako ministra dopravy -nebo by aspoň mohl šéfovat Českým drahám.

* Nejsou autisté na světě i proto, abychom si měli o čem vyprávět a psát knihy?

Ne, od toho máme celebrity.

Martin Selner (* 1984) žije v Praze. Od roku 2013 pracuje jako asistent ve stacionáři zaměřeném na lidi s poruchou autistického spektra. Od března 2016 píše o svých zkušenostech blog s názvem Autismus & Chardonnay, za který byl nominován na Křišťálovou lupu 2016 v kategorii One Man Show a v roce 2017 na cenu Magnesia blog roku. Nedávno vyšly jeho postřehy o autismu i knižně péčí nakladatelství Paseka a Pasparta.

***

Myslím si, že narození autistického dítěte otestuje nejenom to, jaký jste rodič, ale především jaký jste člověk.

MARTIN SELNER: AUTISMUS & CHARDONNAY (VÝPISKY Z ČETBY)

Kdybyste měli sestavit žebříček atraktivity různých postižení, autismus by byl díky Rain Manovi zcela jistě v čele. Všichni si myslí, že když jím trpíte, musíte mít zákonitě nějakou zvláštní schopnost - nějaký dar. Ale nemusíte. Můžete být prostě jen postižení. Lidé si myslí, že když se o někoho budou nějakou dobu starat, časem si ho ten dotyčný zamiluje. Jenže svět funguje přesně naopak! Nejdříve se musíte zamilovat, teprve pak se můžete o někoho postarat. Proč tedy pracovat s lidmi, kteří na většinu populace působí jako chodící antikoncepce? Paradoxně proto, proč si děti pořizujeme - vidíme v tom smysl. Kdysi mi jedna bývalá kolegyně, psycholožka, řekla, že pokud chci mít někdy zdravou rodinu, ať zapomenu na práci s dětmi. Postupně zapomínám na svoji bývalou kolegyni. Výhodou autistických dětí je skutečnost, že jejich postižení se netýká vzhledu, ale především toho, jak vlastně fungují ve společnosti. Mimochodem existuje i určitý typ autistů, kteří obvykle mají podobnou, ale někdy i vyšší inteligenci než vy, a ti vás pochopitelně serou jednou tolik. Mé děti nosí v kyblíčku písek, zdravé děti staví. Na svých autistech vidím, jak jsou šťastní, že se s nimi baví někdo zdravý, a přitom stejně starý… Stavba na pískovišti pokračuje. Vůdce uděluje rozkazy a mé děti nestíhají ani mít autismus. Neexistuje lepší či horší generace dětí. Existuje jen lepší nebo horší generace dospělých. Mé děti jsou docela dobrou zkouškou, jaká generace vlastně jsem. Když na chvilku zapomenete na všechny principy inkluzivního vzdělávání a zkusíte to vzít z druhé strany a zamyslet se nad tím, co činí lidi šťastnými, jsou to vždy ostatní lidé. A čím více lidem porozumíte, tím větší máte šanci být šťastní. Starám se o autisty, má práce je frustrující. Lhal bych, kdybych tvrdil, že je to nejlepší práce na světě. Na lidském světě je ale kouzelné, že můžete milovat i práci, která prostě taková není. Jelikož jsou autisté pověstní svojí přesností, tak bych si autistu dokázal představit třeba jako ministra dopravy - nebo by aspoň mohl šéfovat Českým drahám.

Jan Nejedlý